W dniach 29.02 – 1.03.2020 roku w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci odbędzie się kolejna edycja Szkoły Rodzicielstwa.

Zajęcia prowadzić będą doświadczeni eksperci neonatologii i pediatrii, dietetyki, położnictwa, fizjoterapii i psychologii.

W programie zaplanowano zajęcia teoretyczne i praktyczne.

W sobotę 14 grudnia odbyło się spotkanie opłatkowe w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, w którym wzięli udział uczestnicy spotkań grupy wsparcia dla rodziców przeżywających żałobę po wczesnej stracie dziecka.

W dniach 30.11-1.12 2019 r. odbyła się IV edycja Szkoły Rodzicielstwa. Jest to spotkanie rodziców będących pod opieka hospicjum perinatalnego z ekspertami w dziedzinie neonatologii, położnictwa, pediatrii, fizjoterapii, dietetyki czy psychologii. Zajęcia mają pomóc rodzicom w możliwie zdrowym przeżyciu ciąży i przygotowaniu się do porodu oraz opieki nad dzieckiem.

– W Polsce nie ma świadomości dotyczącej perinatalnej opieki paliatywnej. Wielu lekarzy zajmujących się diagnostyką prenatalną nie informuje o możliwości uzyskania wsparcia psychologicznego w przypadku stwierdzenia u płodu „ciężkiej i nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu” – mówi prof. Joanna Szymkiewicz- Dangel,  pediatra, kardiolog, współzałożycielka pierwszego w Polsce Hospicjum Perinatalnego działającego przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. 

W dniu 20 grudnia 2018 r. zmarł Romuald Dębski, dla przyjaciół Aldek. Był znanym ginekologiem-położnikiem, świetnym lekarzem-praktykiem.

W Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w listopadzie 2018 r. rozpoczęła się realizacja nowego projektu dla rodziców, spodziewających się narodzin chorego dziecka. 

Choć inicjatywa przygotowania rodziny do porodu chorego dziecka, także dziecka z wadami letalnymi, była już wcześniej przez nas realizowana w formie indywidualnych spotkań z położną i psychologiem, w listopadzie ruszyła po raz pierwszy, z udziałem 11 par rodziców, ,,Szkoła Rodzicielstwa”.

Lekarze z całego świata będą przyjeżdżać do międzynarodowego ośrodka referencyjnego firmy Philips – Zakładu Kardiologii Prenatalnej prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, by podnosić swoje kwalifikacje.

W dniach 22-26 października 2018 r. odbędzie się kurs specjalizacyjny dla lekarzy położników i ginekologów pt. "Diagnostyka i terapia płodu". Kurs został zorganizowany przez Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego we współpracy ze Szpitalem Bielańskim im. ks. Jerzego Popiełuszki. Z radością informujemy, że jedną z prelegentek podczas kursu będzie nasza koleżanka Agnieszka Chmiel-Baranowska, która przybliży uczestnikom psychologiczne aspekty perinatalnej opieki paliatywnej w oparciu o swoje wieloletnie doświadczenie pracy w Warszawskim Hospicjum Perinatalnym.

Otrzymaliśmy podziękowanie od pacjentki Poradni USG Agatowa i Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego, mamy małego Sebastiana, który przyszedł na świat 1 sierpnia 2017 roku. Otrzymaliśmy też uroczy kuferek z dedykacją następującej treści:

"Kilka słów dla Was od nas... Żadne słowa nie są w stanie wyrazić naszej wdzięczności dla całego personelu PORADNII USG AGATOWA. W Waszym otoczeniu czuliśmy ogromne ciepło, spokój, empatię i zrozumienie danej sytuacji. Wasz profesjonalizm sprawił, iż czuliśmy się bezpiecznie i że nasze cierpienie nie było tak ogromne. Dziękujemy za wszystkie słowa otuchy, pocieszenia i wsparcia.
Nasz Aniołek przez nas dziękuje Wam - Aniołom niosącym spokój i wartościowe chwile. Wasza opieka jest uśmiechem z nieba naszego synka, promykiem słońca i siłą do tworzenia dobra. Dziękujemy..."

Polski model hospicjum perinatalnego, nazywany też perinatalną opieką paliatywną, został wprowadzony w 1998 r. przez Joannę Szymkiewicz-Dangel i Tomasza Dangla.
http://perinatalne.pl/pliki/Artykul/1040_hospicjum-perinatalne-polski-model.pdf

W Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przy ulicy Agatowej, we współpracy z Zakładem Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP, dnia 11 października 2017 odbyło się spotkanie ze światowej sławy kardiologiem dziecięcym i prenatalnym Jamesem Huhta. Jest on znany polskim położnikom i kardiologom prenatalnym dzięki opracowaniu skali płodowej niewydolności krążenia, popularnie zwaną „skalą Huhty”.  W spotkaniu wzięło udział około 50 osób: lekarzy, studentów i psychologów.

Profesor gościł w Polsce w ramach projektu Warsaw Impact Tour, czyli cyklu spotkań z profesjonalistami z różnych dziedzin, których łączy oddanie wartościom chrześcijańskim w życiu osobistym i zawodowym. Projekt ten jest organizowany przez organizację Momentum Europe, zrzeszającą biznesmenów i profesjonalnych liderów z USA. Ze strony polskiej projekt był koordynowany przez Ruch Chrześcijański Mt28.

7 września 2017 r. w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego w Warszawie, Dyrektor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego prof. dr hab. Ryszard Gellert oraz Ireneusz Kalisiak Wiceprezes Zarządu Fundacji Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci podpisali List Intencyjny, rozpoczynający obustronną współpracę, w obszarze medycznego kształcenia podyplomowego lekarzy w dziedzinie prenatalnej diagnostyki ultrasonograficznej, kardiologii dziecięcej, genetyki oraz perinatalnej i pediatrycznej opieki paliatywnej.

Podpisanie Listu odbyło się w obecności Pani Prof. dr hab. n. med. Joanny Dangel, szczególnie zaangażowanej w uzgadnianie warunków współpracy i formułowanie treści Listu.

Zgodnie z intencją Listu, celem Partnerów będzie podejmowanie wspólnych działań służących poszerzeniu zaplecza naukowo-dydaktycznego CMKP, dalszemu podnoszeniu jakości opieki medycznej, którą swoim podopiecznym i pacjentom zapewnia Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, a także poszerzeniu dydaktyki medycznej, w reprezentowanych specjalnościach i dziedzinach.

W roku 2016 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci podpisała Porozumienia o współpracy z pięcioma warszawskimi szpitalami:
•    Szpital Inflancka;
•    Szpital Solec;
•    Szpital Specjalistyczny im św. Rodziny SPZOZ;
•    Szpital Praski p.w. Przemienienia Pańskiego Sp. z o o;
•    Szpital Bielański im ks. Jerzego Popiełuszki.
(warto wiedzieć, że Fundacja ściśle współpracuje także ze Szpitalem Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej i Szpitalem Specjalistycznym św. Zofii w Warszawie)
Dokument ten ma na celu sformalizowanie i usystematyzowanie działań podejmowanych przez placówki medyczne (szpitale i hospicjum) pełniące zróżnicowane zadania, aby objąć nieuleczalnie chore dzieci i ich rodziny kompleksową opieką od momentu diagnozy (często na etapie życia płodowego) do śmierci...

Hospicjum perinatalne zapewnia kobiecie ciężarnej wszechstronną opiekę po prenatalnym rozpoznaniu wady letalnej płodu.

W sobotę trzeciego grudnia w siedzibie Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci odbyła się III Ogólnopolska Konferencja Hospicjów Perinatalnych. Wydarzenie odbyło się z inicjatywy Pani Profesor Joanny Dangel założycielki pierwszego hospicjum perinatalnego w Polsce. Prelegentami byli między innymi Wiceminister Zdrowia Pan Doktor Jarosław Pinkas, Pan Profesor Piotr Kaliciński i Pan Doktor Tomasz Dangel. Do uczestników konferencji list skierował Ksiądz Arcybiskup Henryk Hoser SAC.

Konferencja miała na celu wymianę doświadczeń między placówkami pełniącymi pomoc względem śmiertelnie chorych dzieci przed ich narodzinami oraz ich rodzicami. Spotkanie było też okazją do nauki i inspirującej wymiany myśli między lekarzami i psychologami posiadającymi różnorodne doświadczenia w dziedzinie opieki paliatywnej.

Od jakiegoś czasu jesteśmy świadkami dyskursu publicznego dotyczącego aborcji. Nie zawsze jest on rozsądny, a bardzo rzadko poparty naocznym doświadczeniem, tego o czym traktuje. Sprawdziłam alternatywy dla terminacji, zaczynając od najbardziej właściwego miejsca, o którym wciąż za mało się mówi. Spotkałam się również z rodzicami Jagody, dwumiesięcznej dziewczynki, która przyszła na świat z przepukliną mózgową. Opowiedzieli mi o swojej codzienności i o tym, dlaczego nie zamieniliby jej na żadną inną.

Nie ma miejsca na cuda
Hospicjum perinatalne jest modelem medycyny perinatalnej. Ma zapewnić dziecku i rodzicom wszechstronną opiekę, z pełnym poszanowaniem ich woli. Jest alternatywą dla aborcji oraz uporczywej terapii. Pracują tam specjaliści, którzy mają zapewnić azyl i opiekę dla tych, którzy potrzebują tego najbardziej. Rodziców nieuleczalnie chorych dzieci. 
Zielony budynek poradni USG i hospicjum zlokalizowany na warszawskim Targówku, nie wyróżnia się znacząco od pozostałych. Jak się potem dowiaduję, w kilkupiętrowym domu mieszczą się: poradnia USG, poradnia stomatologiczna oraz hospicjum domowe. Miejsca nie ma dużo, jednak zaskakuje mnie to, że jest go wystarczająco. W dwóch poczekalniach, które mijamy widzę kilkoro rodziców z dziećmi. Staram się nie patrzeć na rodziców, żeby nie poczuli, że ich oceniam lub jestem natarczywa.

Dr Tomasz Dangel 14 października 2016 r. udzielił wywiadu Polskiej Agencji Prasowej. Wywiad nie został opublikowany. Dziennikarka, która go przeprowadziła prosiła o nieujawnianie jej imienia i nazwiska.

Kobieta powinna mieć wybór, czy urodzić ciężko chore dziecko, czy nie. Zwykle w ostatnim czasie mówi się o tej decyzji na „nie”. Jednak nie możemy zapominać, że wolnym wyborem będzie też decyzja na „tak” i nikt nie powinien ingerować w tę decyzję, tak samo jak w tą o zakończeniu ciąży. Jednak kobieta, żeby podjąć którąkolwiek z tych decyzji musi mieć profesjonalną opiekę medyczną i dostęp do diagnostyki prenatalnej na najwyższym poziomie.

25 października 2016 r. w siedzibie Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci odbyła się konferencja prasowa dotycząca hospicjum perinatalnego i zasad jego funkcjonowania.

Wystąpienia:

Prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz Dangel
- Prezentacja osiągnięć pierwszego w Polsce autorskiego programu hospicjum perinatalnego

W hospicjum prenatalnym nikt mnie nie namawiał: ani na rodzenie, ani na zakończenie ciąży. Pomyślałam, że może nawet te kilka sekund, minut, kiedy zobaczymy się z córką, da nam szczęście

W hospicjum najpierw jest cotygodniowa msza, potem odprawa. Każdy po kolei mówi, do kogo dziś jedzie, raz-raz, wszystko jest jasne w kilka minut. Potem wszyscy rozbiegają się do hospicyjnych samochodów i ruszają do domów rodziców oraz dzieci: pielęgniarki, lekarze, rehabilitanci i psychologowie. W samochodach są ciastka i cukierki, zostawili je pracownicy, którzy jechali dzień wcześniej, dzięki temu każdy może w biegu coś zjeść. Bo czasu ciągle brakuje.

Pracownicy, od opiekunów po panie sprzątające i gotujące, w biegu opowiadają mi skrawki historii. – Moja córka była pod opieką hospicjum, odeszła, a ja tu zostałam – mówi pani Alicja, kucharka.

http://wyborcza.pl/duzyformat/7,127290,20868346,hospicjum-prenatalne-dla-dzieci-ktore-sa-tylko-przez-chwile.html