,,Szkoła Rodzicielstwa” dla rodziców chorych dzieci

,,Szkoła Rodzicielstwa” dla rodziców chorych dzieci

Kardiologią prenatalną zainteresowałam się w 1985 r., będąc na stypendium w Wielkiej Brytanii w Guy’s Hospital, obecnie Evelina London Childrens’ Hospital.

Spotkałam tam pionierkę kardiologii prenatalnej, dr. Lindsey Allan. Był to czas, w którym w Polsce echokardiografia dopiero „raczkowała”, a większość wrodzonych wad serca rozpoznawaliśmy podczas inwazyjnego cewnikowania serca i angiografii. Trudno więc się dziwić, że młodego lekarza, jakim wówczas byłam, zafascynował obraz serca płodu na ekranie aparatu USG, a także zobaczenie i zrozumienie, że każda część układu krążenia może być dokładnie oceniona. Były to początki fascynującej przygody z kardiologią prenatalną.

Wiele lat poświęciłam uczeniu się, w jaki sposób wykonywać badanie echokardiograficzne płodu, aby nie popełniać błędów diagnostycznych. Była to jednak – jak się okazuje – najłatwiejsza część kardiologii prenatalnej. Dzięki temu, że przez wiele lat prowadziłam zarówno ja, jak i inni specjaliści, szkolenia lekarzy położników w prawidłowej ocenie serca płodu podczas rutynowych badań, liczba prenatalnie wykrywanych patologii układu krążenia bardzo wzrosła.

Po każdym specjalistycznym badaniu echokardiograficznym konieczna jest konsultacja. Rodzicom muszę przekazać informację o złożonym problemie kardiologicznym, który może nie być zrozumiały dla wielu lekarzy. Z pierwszego spotkania rodzice najczęściej wychodzą z potwierdzoną informacją, że „moje dziecko ma wadę serca”. I na początku nie jest dla nich istotne, co to jest za wada. Dopiero po oswojeniu się z tą straszną dla nich wiadomością, zaczynają konkretnie rozmawiać o możliwościach i wynikach leczenia.

Dopiero później pojawia się pytanie: co się stanie z moim dzieckiem? Czy będę z nim w jednej sali po porodzie? Czy będę mogła karmić? Jakie ubranka mam kupić? Jest wiele rodzin, które mieszkają poza Warszawą, więc muszą przygotować się do okresu okołoporodowego, wynająć mieszkanie, chcą wiedzieć na jak długo. Często jest to pierwsze dziecko. Więc pojawiają się wątpliwości. Gdzie rodzić? Jak rodzić? Czy cesarskie cięcie będzie bezpieczniejsze niż poród siłami natury? 
Nie czułam i nie czuję się przygotowana do odpowiedzi na te wszystkie pytania. Niektórzy rodzice wspominali, że planują uczestniczyć w Szkole Rodzenia, bo przecież muszą przygotować się do porodu.

Wówczas przyszła mi do głowy refleksja, że rodzicom oczekującym na poród chorego dziecka, musi być bardzo trudno uczestniczyć w zajęciach razem z rodzicami zdrowych dzieci. No i pomysł sam przyszedł do głowy: należy zorganizować Szkołę Rodzenia dla rodziców chorych dzieci. Zarówno tych, które będę przekazane do specjalistycznego szpitala i tam spędzą kilka pierwszych tygodni swego życia, jak i tych, których życie z powodu nieuleczalnej choroby będzie bardzo krótkie.

Dzięki wielu rozmowom z zespołem Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego, szczególnie z Agnieszką Chmiel-Baranowską, i spotkaniu z doświadczoną położną Urszulą Puzyną, postanowiłam zorganizować pierwszą w Polsce Szkołę Rodzenia dla rodziców oczekujących na poród chorego dziecka. Szkoła nazwana została „Szkołą Rodzicielstwa”. Rodzicielstwa – ponieważ prowadzące ją osoby mają za zadanie przygotowanie przyszłych rodziców zarówno do urodzenia, jak i opieki nad dzieckiem z wadą rozwojową.

Krótkie spotkanie z rodzicami podczas odbywających się zajęć utwierdziło mnie w przekonaniu, że inicjatywa była potrzebna. Potwierdzili to rodzice, którzy w kolejnych dniach byli na kontrolnej wizycie w Poradni USG Agatowa. Mam nadzieję, że jest to początek nowatorskiego programu wsparcia dla rodzin oczekujących przyjścia  na świat chorego dziecka.

Prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel

***

,,Szkoła Rodzicielstwa” przy Agatowej w Warszawie

W Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w listopadzie 2018 r. rozpoczęła się realizacja nowego projektu dla rodziców, spodziewających się narodzin chorego dziecka. 

Choć inicjatywa przygotowania rodziny do porodu chorego dziecka, także dziecka z wadami letalnymi, była już wcześniej przez nas realizowana w formie indywidualnych spotkań z położną i psychologiem, w listopadzie ruszyła po raz pierwszy, z udziałem 11 par rodziców, ,,Szkoła Rodzicielstwa”. 

W związku z postępem w zakresie technik diagnostycznych, coraz częściej, już we wczesnej ciąży rodzice dowiadują się o chorobie dziecka, a ich marzenia i wyobrażenia o szczęśliwym rodzicielstwie zostają zburzone. W tej dramatycznej sytuacji poszukują pomocy w różnych miejscach. Oczekują potwierdzenia diagnozy, rzetelnej informacji medycznej, ale przede wszystkim towarzyszenia im w trudnym i bolesnym doświadczeniu bycia rodzicem dziecka chorego, który nierzadko musi przeżyć i zaakceptować śmierć swojego dziecka. Ci rodzice szczególnie potrzebują wszechstronnej opieki medycznej, psychologicznej i duchowej, aby przygotować się do trudnego rodzicielstwa. 

Macierzyństwo jest dla kobiety doświadczeniem, które buduje w niej obraz siebie jako matki. To w jaki sposób kobieta będzie postrzegać siebie jako matkę, w dużej mierze zależy od osób, które jej towarzyszą. Kobieta, która spodziewa się narodzin dziecka chorego, potrzebuje pomocy w przeżywaniu trudnych emocji oraz potwierdzenia, że jest dobrą matką bez względu na to, jaka jest perspektywa dalszego rozwoju i życia dziecka. Od osób towarzyszących zależy także, czy w przyszłości kobieta zechce podjąć kolejne wyzwania macierzyństwa. 

Zespół ,,Szkoły Rodzicielstwa” w składzie: położna, psycholog, fizjoterapeuta, lekarz neonatolog i lekarz dietetyk – starał się wyjść naprzeciw oczekiwaniom rodziców, którzy potrzebują pomocy i wsparcia. Głównym celem zespołu przygotowującego program, było dostosowanie go do fizycznych, emocjonalnych i duchowych potrzeb rodziny oczekującej na przyjście na świat chorego dziecka. Program zajęć obejmował: 
- przygotowanie do porodu fizjologicznego;
- przygotowanie do cięcia cesarskiego;
- psychologiczne aspekty porodu;
- spotkanie z lekarzem neonatologiem;
- spotkanie z doradcą laktacyjnym;
- kąpiel i pielęgnacja noworodka;
- spotkanie z fizjoterapeutą - ćwiczenia w ciąży i w połogu; 
- jak pomóc dziecku dobrze poczuć się we własnym ciele (problemy ze snem, kolki, lęk separacyjny u dziecka);  
- żywienie niskowęglowodanowe i suplementacja w ciąży; 
- fizjologia połogu; 
- postępowanie z dzieckiem wymagającym leczenia wady serca i z nieuleczalnie chorym;
- psychologiczne aspekty połogu matki chorego dziecka;
- wymiana doświadczeń z innymi rodzicami.

O ile leczenie bólu i innych dolegliwości somatycznych staje się coraz bardziej dostępne i skuteczne, o tyle ukojenie cierpienia psychicznego i zaspokojenia potrzeb psychospołecznych i duchowych rodziców, oczekujących na narodziny chorego dziecka, stanowi problem wymagający nowych rozwiązań systemowych. 

Rodzice w sytuacji niekorzystnej diagnozy prenatalnej najbardziej potrzebują wsparcia rodziny i przyjaciół, którzy pozwolą im dostrzec, że ich towarzyszenie choremu dziecku 
(do jego naturalnej śmierci) ma sens i którzy wraz z nimi uznają dziecko za oczekiwanego 
i ukochanego członka rodziny, za którego są szczególnie odpowiedzialni. Rodzice szukają potwierdzenia, że w tym działaniu przejawia się istotna wartość dobrze przeżytego życia ludzkiego. Chcą być pewni, że ich miłość rodzicielska do nieuleczalnie chorego dziecka nie jest ani daremna, ani zmarnowana.  

Przez taką postawę, rodzice uświadamiają sobie wartość swojego rodzicielstwa. W ten sposób tworzą własną samoocenę opartą o dobrze przeżyte, choć niekiedy bardzo krótkie rodzicielstwo. 

Wzajemne wsparcie uczestniczących w zajęciach matek i ojców, doświadczających podobnych problemów, może pomóc w uświadomieniu sobie, że chore dziecko jest trudnym darem, którego przyjęcie może rozwinąć ich człowieczeństwo.

Dr Urszula Tataj-Puzyna

***

Szkoła Rodzicielstwa

W dniach 24-25.11.2018 r. odbyło się pierwsze spotkanie ,,Szkoły Rodzicielstwa” dla rodziców, u których nienarodzonych dzieci stwierdzono wady (m.in. wady serca i wady genetyczne). W spotkaniu poprowadzonym przez 6 wykładowców wzięło udział 11 par rodziców. Szkoła jest odpowiedzią na potrzeby rodziców, którzy są objęci opieką Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego i zarazem pierwszą taką inicjatywą.

Na początku zajęć przedstawiliśmy się i każdy opowiedział o sobie. Spośród obecnych osób, dwie panie były już wcześniej mamami, a pozostali uczestnicy spotkania zostali rodzicami po raz pierwszy. Moim zdaniem wówczas ujawniło się najwięcej niepokoju. Wraz z kolejnymi opowieściami, emocje słabły. Rodzice dzieci z konkretnymi rozpoznaniami odszukiwali się nawzajem. Podczas spotkania panowała atmosfera bezpieczeństwa i wspólnoty.

Program obejmował zajęcia teoretyczne i praktyczne. Poruszono zagadnienia takie jak: poród, połóg, opieka nad dzieckiem przed i po operacjach, dbanie o laktację i zahamowanie jej, ćwiczenia dla kobiet w ciąży i połogu, masaż nowo narodzonego dziecka oraz żywienie niskowęglowodanowe i suplementację w ciąży w powiązaniu z przyczynami powstawania wad serca. Rozmawialiśmy również o dzieciach z wadami letalnymi, które w przyszłości mogą znaleźć się pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Dużo czasu poświęciliśmy aspektom psychologicznym opieki nad chorym dzieckiem, takim jak: przygotowanie do sytuacji, kiedy dziecko po porodzie będzie wymagało interwencji medycznej, a mama będzie wtedy bez dziecka, połóg w czasie hospitalizacji dziecka i towarzyszenie mu na oddziale szpitalnym, włączanie w opiekę nad dzieckiem bliskich osób, sposoby radzenia sobie z „baby bluesem” (smutek poporodowy) i stresem związanym z oczekiwaniem na rezultaty zabiegów diagnostycznych lub leczniczych.

Prowadzenie zajęć było dla nas przyjemnością ze względu na zaangażowanie uczestników, a także jasno wyrażone oczekiwania co do problematyki. Szkoła rodzicielstwa nie odbyłaby się, gdyby nie zaangażowanie wielu osób: dr. Urszuli Tataj-Puzyny – położnej, Agaty Wójcik-Sęp – neonatologa i doradcy laktacyjnego, mgr Katarzyny Kozery – fizjoterapeuty, dr. hab. Tomasza Dangla – autora książki ożywieniu i suplementacji w ciąży, mgr Moniki Sójki – psychologa, mgr Agnieszki Chmiel-Baranowskiej – psychologa, a przede wszystkim prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel – autorki projektu, która zebrała grupę wykładowców i razem z psychologami Hospicjum Perinatalnego informowała i zachęcała rodziców do udziału.

Agnieszka Chmiel-Baranowska
Psycholog WHD