Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Siłaczka

Uczyć się żyć – to uczyć się,
jak pozwolić odejś
ć

Na początku był szok, bo nikt nie przygotował nas do tego, że urodzi się nam chore dziecko. Potem był strach – jak sobie poradzimy z tym problemem, czy damy radę, czy nasze dziecko przeżyje? Potem był bunt i pytanie, dlaczego dotyczy to nas i dlaczego spotkało to nasze dziecko? Potem była nadzieja – musi się udać i wbrew diagnozom lekarskim, Amelka musi przeżyć. A potem była już tylko wielka miłość…

Amelka urodziła się 25.11.2003 r. w Warszawie z bardzo dużym wielowadziem. Nikt nie dawał nam nawet 1 procenta szans, że nasza Kruszynka będzie żyła. Dopiero 2 lata temu poznaliśmy ostateczną diagnozę: mozaika trisomii chromosomu 9. Jest to ogromnie rzadko spotykana wada genetyczna, na świecie do tej pory zostało opisanych około 30 przypadków. Nasza Córeczka jest najdłużej żyjącym dzieckiem z tą jednostką chorobową i najbardziej obciążoną problemami zdrowotnymi. Amelka przeszła 5 poważnych operacji, większą część swojego życia spędziła w szpitalach. Ten czas zawsze wiązał się z bólem i cierpieniem. Tak bardzo chcielibyśmy wymazać to z pamięci. Amelka wbrew wszystkim i wszystkiemu żyła, mimo, że z medycznego punktu widzenia było to niemożliwe. Jednak nasza Siłaczka jest z nami cały czas i choć jest coraz trudniej, nie poddaje się!

Są chwile, by działać i takie,
kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los

Właśnie tak wyglądało nasze życie. Walczyliśmy, działaliśmy, ciągłe rehabilitacje, terapie i diagnostyka. W końcu przyszedł moment, kiedy mimo wszystkich starań, stan Amelki zaczął się pogarszać i wtedy w pełni świadomie zaczęliśmy myśleć o Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Dzień 23.04.2010 r. stał się jednym z najpiękniejszych w naszym życiu, ponieważ od tego dnia jesteśmy z Wami. Daliście nam wszystko, czego pragnęliśmy i potrzebowaliśmy. Otrzymaliśmy przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa, ogromny spokój, siłę, radość i uśmiech. Nigdy nie czuliśmy się tak bardzo ważni. Uwielbiamy momenty, kiedy przyjeżdżacie do nas, rozmawiacie z nami, dzwonicie. Jesteście naprawdę wyjątkowi!

Z całego serca dziękujemy naszej kochanej pielęgniarce Basi Tokarz, po prostu Basieńce. Wnosisz do naszego domu tyle ciepła, uśmiechu, już na zawsze pozostaniesz w naszych sercach. Kiedy Cię potrzebujemy, zawsze jesteś przy nas.
Bardzo dziękujemy naszej cudownej dr Kasi za wielkie oddanie i za ogrom dobroci. 
Dziękujemy również wspaniałej pielęgniarce Magdzie, po prostu Madzi, która zawsze we wszystkim co robi, oddaje całą siebie, przekazując nam swoje wielkie pokłady ciepła.

Specjalne podziękowania przekazujemy także Agnieszce, psychologowi Hospicjum. Każda rozmowa z Tobą sprawia, że coraz więcej wiemy, coraz więcej rozumiemy, a Twój uśmiech zawsze zaraża.

Dziękujemy wszystkim pracownikom Hospicjum. Wasza pomoc i zaangażowanie są bezcenne, macie wielkie serca!
Dziękujemy, że jesteście i mamy nadzieję, że będziecie – nasza kochana Rodzino Hospicyjna.

Kiedyś przeczytaliśmy przepiękny tekst, jak pozwolić najbliższej osobie odejść: „Wyobraźcie sobie, że stoicie przy łóżku umierającego i mówicie do niego z najgłębszą, prawdziwą czułością: jestem z tobą i kocham cię, umierasz to naturalne – wszyscy umierają. Chciałbym, żebyś mógł ze mną zostać, ale nie chcę, żebyś dalej cierpiał. Przeżyliśmy ze sobą tak wiele, nigdy tego nie zapomnę. Proszę, pogódź się z tym, co musi nastąpić. Możesz umrzeć. Nie jesteś sam. Nigdy. Masz całą moją miłość”.

Tak bardzo chcielibyśmy mieć taką mądrość, Boże dodaj nam sił.

Amelko – miłości nasza

Córeczko nasza najdroższa, jesteś wielkim darem, najpiękniejszym jaki mogliśmy w życiu otrzymać. To już prawie 8 lat, od kiedy jesteś z nami. To naprawdę piękny, niepowtarzalny czas, mimo, że tak bardzo trudny. Świat, w którym żyjemy razem z Tobą, nasza codzienność, są wypełnione samym dobrem. Amelisiu tak bardzo nas zmieniłaś, pokazałaś nam co tak naprawdę znaczy życie, jakie wartości są najważniejsze. Nauczyłaś nas kochać ludzi, tak po prostu, nauczyłaś nas szanować każdą chwilę życia. Upajamy się momentami spędzonym z Tobą. Mimo, że jesteś coraz słabsza, obdarzasz nas niezmiennie swoim pięknym uśmiechem.

Wiemy i czujemy, co chcesz nam ostatnio powiedzieć. Powinniśmy to uszanować i zrozumieć, ale nasze serca, najdroższa Córeczko, tak bardzo krwawią.

Dziękujemy Ci nie tylko za to jaka jesteś, ale za to, jacy jesteśmy, kiedy jesteśmy przy Tobie.

Arleta i Piotr
rodzice Amelki

Amelka cierpi na trisomię chromozomu IX.
Pod opieką WHD dziewczynka
pozostaje od 23 kwietnia 2010 r.

Informator "Hospicjum", nr 57, wrzesień 2011 r.