KRS 0000097123
Articles In English Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagramissuu.com
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Martusia jest już z nami 18 miesięcy, ale świadomość jej nieuleczalnej i śmiertelnej choroby – zespołu Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów) – znacznie dłużej. Podejrzenia tej wady padły już w 13 tygodniu ciąży podczas badania USG i zostały później potwierdzone przez badania genetyczne. Mieliśmy więc wybór. Najtrudniejsze nie było jednak podjęcie decyzji o przerwaniu ciąży lub jej kontynuacji, tylko zaakceptowanie faktu, że życie postawiło nas przed takim wyborem. Każda decyzja w tej sytuacji jest dobra i zarazem niedobra i nikt nie ma prawa poddawać jej jakiejkolwiek ocenie.

Czytaj dalej...

Nasz Samuel urodził się 12.01.2016. Żył krótko – 38 tygodni w brzuchu mamy i 31 minut na tym świecie. To jego krótkie życie nauczyło nas jednak, że każde życie jest cenne w oczach Boga, bo On daje tchnienie swojego Ducha przy poczęciu; że to Bóg definiuje, co jest piękne i nie chodzi wcale o piękno fizyczne naszego ciała; że nie mamy brać wzoru z tego świata i przyjmować jego „łatwych” rozwiązań; że warto poświęcić swoje życie doczesne dla Boga, by zyskać życie wieczne… Śmierć Samuela, uświadomiła nam, że powinniśmy tak samo, a może nawet bardziej, tęsknić za niebem i za spotkaniem z Bogiem, jak teraz tęsknimy za naszym synkiem.

Czytaj dalej...

Jest 15 października, Dzień Dziecka Utraconego. Nie ma nas w Warszawie, nie mogliśmy odwiedzić grobu Jasia, ale byliśmy tam tuż przed wyjazdem. Wiemy, że i tak nie tam będzie na nas czekał. Jutro mija miesiąc od jego narodzin. Nie zdążył zobaczyć tego świata, nie zdążył zapłakać. Gdzieś pod koniec tej długiej drogi zabrakło mu sił, może szczęścia. Odszedł pod koniec porodu, dużo później niż mu z początku obiecywano, ale i tak wcześniej, niż mieliśmy nadzieję.

Czytaj dalej...

Tak wiele mamy do powiedzenia i nie wiemy od czego zacząć.... Może zaczniemy od samego początku: od dnia 17.04.2007 r. kiedy to na świat przyszedł nasz Syn Aleksander Tomasz. Pamiętam ten moment, gdy położne powiedziały: „... aaaale ma dłuuuugie rzęsy!”. Myślałam, że to dziewczynka, pomimo tego, iż wcześniej wiadomo było, że urodzi się chłopiec.
Wszystko było cudowne i wspaniałe! Byliśmy oczarowani maluchem. Bóg dał nam nareszcie kogoś, kto oświeci nam przyszłość, da nam siłę i w końcu wiemy, dla kogo chcemy żyć. Nasza radość nie miała końca. Oluś roztaczał wspaniałą aurę: był spokojny, uwielbiał spać, choć nie bił rekordów w jedzeniu. Był w 100% dobrze rozwijającym się maluchem. W wieku 3 miesięcy gaworzył, próbował chwytać zabawki, a szczególnie uwielbiał oglądać telewizję.

Czytaj dalej...

W jednym z Informatorów Hospicjum przeczytałam artykuł, który zaczynał się od słów: „Ludzie marzą o Aniołach, ja miałam szczęście, trzymałam jednego w ramionach”. To, co chciałabym powiedzieć o mojej córeczce, jest zawarte w tym właśnie zdaniu.

Wiadomość o ciąży spowodowała, że słońce zaświeciło w naszym domu. Słoneczko jednak przygasło, kiedy dowiedzieliśmy się, że dzieciątko może być chore. W dwunastym tygodniu ciąży zrobiono mi USG prenatalne. Lekarz, który wykonywał badanie powiedział, że jest duże prawdopodobieństwo wystąpienia wady u dziecka.

Czytaj dalej...

Moi najbliżsi to Ela i Martusia. U Martusi, naszej córeczki zdiagnozowano zespół Edwardsa. Jest to śmiertelna wada genetyczna, zwana inaczej trisomią 18 chromosomu. Statystycznie taka wada występuje w jednym na kilka tysięcy przypadków u nowo narodzonych dzieci. Takie ujęcie statystyczne nie sprawdza się jednak w naszym przypadku. Dla nas rodziców, zachorowalność naszej córeczki jest przecież 100%. Chciałbym cofnąć się do początku naszej historii, czyli czasu przed narodzinami Martusi. Moment, w ktorym dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, był ogromnym przeżyciem i radością. Zgłosiliśmy się do lekarza prowadzącego ciążę. Niestety, badanie USG płodu nie było korzystne. Później wszytko potoczyło się błyskawicznie, kolejne USG, badania genetyczne i ostateczna, szokująca diagnoza – śmiertelna wada genetyczna naszej córeczki.

Czytaj dalej...