Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Pamiętamy o Ani

To była moja trzecia ciąża. Do końca nie znaliśmy płci naszego dzidziusia, choć mąż przeczuwał, że to dziewczynka. Siódmego maja 2006 r. odeszły mi wody. Pojechałam do szpitala pełna obaw, ponieważ był to 34 tydzień ciąży. Po kilku godzinach urodziłam śliczną córeczkę, która otrzymała 7 punktów w skali Apgar. Usłyszałam, że wszystko jest w porządku. Po chwili córkę umieszczono w inkubatorze i podłączono do respiratora. Potem została przetransportowana do szpitala przy ul. Litewskiej w Warszawie. Zdążyliśmy ochrzcić córkę. Mąż zdecydował, że damy jej na imię Ania. Kilka razy w ciągu dnia dzwoniliśmy do szpitala, pytając o jej stan. Pierwsza wizyta u Anulki odbyła się 9 maja.
Gdy zobaczyliśmy naszą Anię otoczoną setką kabli i aparatów, byliśmy przerażeni. Była taka śliczna i zarazem tak bezbronna, że baliśmy się jej dotknąć. Lekarze poinformowali nas, że podejrzewają u Ani kwasicę fumarową, bardzo rzadką nieuleczalną chorobę metaboliczną. Ania była pierwszym dzieckiem w Polsce z takim schorzeniem. Lekarze twierdzili, że dziecko umrze bardzo szybko, im wcześniej tym lepiej dla nas. Byliśmy załamani, mieliśmy nadzieję, że to pomyłka. Na ostateczne potwierdzenie diagnozy czekaliśmy rok. Przez ten rok wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Ciągła rehabilitacja, wizyty u lekarzy i uzdrowicieli, napełniały nas nadzieją. Sądziliśmy, że jesteśmy w stanie oszukać chorobę, że córeczka nas nigdy nie opuści.

Byliśmy pod opieką poradni metabolicznej CZD, gdzie uczyliśmy się, jak postępować z każdym objawem choroby naszej córeczki. Lekarze niewiele wiedzieli o leczeniu kwasicy fumarowej, jednak byli dla nas dużą podporą, szczególnie
dr Hanna Mierzewska oraz prof. Jolanta Sykut-Cegielska, którym jesteśmy bardzo wdzięczni. Wraz z upływem czasu pogodziliśmy się z chorobą naszej Ani i staraliśmy się żyć normalnie. Chodziliśmy na spacery, jeździliśmy na wycieczki, wakacje, chodziliśmy po górach, zwiedziliśmy park dinozaurów. Mimo tego, że córka nie mówiła, odgadywaliśmy jej potrzeby, starliśmy się z nią porozumieć. Każde spojrzenie oznaczało coś innego.

Cała rodzina pomagała w opiece nad Anią. Mieliśmy ogromne wsparcie z ich strony i to sprawiało, że walka ze śmiertelną chorobą była dużo łatwiejsza. Nieoceniona była pomoc babci Tereski i cioci Moniki, które całym sercem spieszyły nam z pomocą w dzień i w nocy. Nasze starsze dzieci także opiekowały się swoją siostrą, mocno ją kochały i zaakceptowały jej chorobę. Ania uwielbiała ich towarzystwo. Mimo choroby, nie zapadała często na infekcje. Gdy w domu pojawił się ssak wypożyczony od WHD, wizyty w szpitalach stały się bardzo rzadkie. Lekarze z CZD dziwili się, że stan dziewczynki jest tak dobry, a my byliśmy z siebie dumni, że radzimy sobie tak dzielnie.
W grudniu 2009 r. Anusia zaczęła chudnąć, nie chciała jeść, kolejny raz trafiłyśmy do CZD. Założono sondę. Wcześniej przez 3 lata Ania była karmiona łyżeczką, mimo dużej wiotkości mięśni.
W styczniu córeczce zatrzymał się mocz i trafiłyśmy do siedleckiego szpitala. Po dobie pobytu, wystąpił obrzęk płuc. Lekarze rozkładali ręce. Zaproponowali podłączenie Anulki do respiratora, jednak nie wyraziliśmy zgody. Wezwaliśmy księdza i poprosiliśmy o ostanie namaszczenie.

Następnego dnia nastąpiła duża poprawa. Pomyślałam, że to jeszcze nie czas…
Zastanawiałam się nad zgłoszeniem Ani pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Rok po urodzeniu Ani lekarze z CZD proponowali taką pomoc, ale wówczas nie chciałam o tym słyszeć. Później lekarze dopełnili wszelkich formalności, niestety nie było miejsca, więc musiałyśmy czekać.

Piętnastego kwietnia 2010 r. dowiedziałam się, że zostaniemy przyjęci. Przyjechał dr Zieliński z pielęgniarką Małgosią. Po tygodniu bycia pod opieką WHD zastanawiałam się, jak wcześniej sobie radziliśmy. Pracownicy nauczyli nas wielu czynności, które przynosiły ulgę nie tylko naszej córeczce, ale także całej naszej rodzinie. Anulka dobrze czuła się w towarzystwie Małgosi, a potem Maćka – naszych „pielęgniarek”. Każda wizyta wnosiła do naszego domu wiele ciepła. Codzienne telefony dawały poczucie bezpieczeństwa w dzień i w nocy. Czuliśmy, że nie jesteśmy zdani tylko na siebie.
W czerwcu czekała mnie operacja. Bałam się, czy rodzina poradzi sobie w opiece nad Anulką. Wiedziałam, że mogę liczyć na pomoc Hospicjum. Gdy zgłosiłam się na planowany pobyt w szpitalu, lekarze przełożyli termin operacji, więc wróciłam do domu.

Następnego dnia Anusia zaczęła gorączkować, przyjechał Maciej, który pobrał krew na badania. Wyniki były dobre, mimo tego Anusia stawała się coraz słabsza i potrzebowała więcej tlenu. Wiedzieliśmy, że zbliża się ten moment. Nie odstępowaliśmy jej na krok, żeby nie była sama. Widzieliśmy, że jest już bardzo zmęczona, że chce odejść.
W poniedziałek 14.06.2010 r. około godz. 3 nad ranem Anulka przebudziła się i popatrzyła na nas swoimi pięknymi, niebieskimi oczkami, jakby chciała się pożegnać. Wzięliśmy ją w ramiona i mocno przytuliliśmy, a ona odeszła. Była z z nami 4 lata 1 miesiąc i 7 dni. Ten czas spędzony z Anią nauczył nas dostrzegać, co jest naprawdę w życiu ważne.

Anulko,
Dziękujemy, że byłaś z nami, że każda chwila spędzona z tobą była wspaniała i wyjątkowa. Byłaś dla nas cudownym darem od Boga.

Dziękujemy pracownikom WHD, wszystkim i każdemu z osobna, szczególnie Małgosi i Maćkowi, za ich pomoc, dobre słowo i bycie z nami zawsze, kiedy tego potrzebowaliśmy.

Zawsze będziemy was ciepło wspominać.

Justyna i Marcin
rodzice Anusi

Ania chorowała
na kwasicę fumarową.
Pod opieką WHD była 61 dni.

Informator "Hospicjum", nr 57, wrzesień 2011 r.