Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Nasz synek Pawełek

Pawełek to nasze trzecie dziecko, ukochany synek. Mamy dwie wspaniałe córeczki Kingę i Anię, ale chłopczyk był naszym marzeniem, które w końcu się spełniło. Ciąża przebiegała prawidłowo. Synek urodził się 2 grudnia 2012 r., ważył 4200 g i otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Wszystkie dolegliwości związane z trudnym porodem minęły, kiedy przytuliłam swoje maleństwo. Widziałam dumę na twarzy męża, kiedy trzymał na rękach Pawełka. Dziewczynki pokochały go od pierwszego wejrzenia, a Kinga od razu weszła w rolę starszej siostry. Często przytulała braciszka, śpiewała piosenki i głaskała, a nawet obiecała, że będzie karmiła Pawełka, kiedy będzie starszy. Lubiłam patrzeć, jak dziewczynki lgnęły do brata, a Pawełek machał raczkami i nóżkami, gaworząc przy tym radośnie.

Wszystko skończyło się, kiedy synek miał pięć miesięcy. Pewnego dnia był bardzo marudny i płakał. Nie mogłam go uspokoić, nawet nosząc na rękach, a to nigdy wcześniej się nie zdarzało. Przeczuwałam, że coś jest nie tak. W końcu zasnął, a ja miałam nadzieję, że to przejściowe problemy. Następnego dnia nie było lepiej. Pawełek spał, mało się ruszał, wymiotował. Pojechałam do ośrodka zdrowia, dostaliśmy skierowanie do szpitala powiatowego w Garwolinie, a stąd od razu polecono nam jechać do szpitala w Warszawie przy ul. Niekłańskiej. Kiedy dojechaliśmy na miejsce, z synkiem było coraz gorzej, słabo oddychał, był czerwony na buzi. Lekarze zabrali go na salę ratunkową i podali leki. Powiedzieli, że to atak padaczkowy. Kiedy jego stan ustabilizował się, przewieźli nas do szpitala przy ul. Marszałkowskiej na tomografię komputerową. Tam Pawełek ponownie dostał ataku drgawek. Nikt nie powiedział nam, co wykazała tomografia. Wróciliśmy do szpitala przy ul. Niekłańskiej. Nasz synek został przyjęty na OIT. Pytano mnie czy synek miał wykonywane USG przezciemiączkowe główki. Pawełek urodził się zdrowy, więc nie było wskazań, by robić mu dodatkowe badania. Czas płynął, a my nic nie wiedzieliśmy, do syna też nas nie wpuszczono. Baliśmy się, ale mieliśmy nadzieję, że to nic poważnego.

Około godz. 22 zaproszono nas na rozmowę, podczas której dowiedzieliśmy się, że nasz synek jest śmiertelnie chory, ma wrodzoną wadę, tj. malformację żyły Galena i bardzo duży tętniak w główce. Lekarze powiedzieli, że nie podejmą się leczenia. Nogi się pod nami ugięły. Jedyne, co można zrobić to zabieg embolizacji, czyli wypełnienie tętniaka, żeby nie pękł i nie zalał mózgu, co z kolei mogłoby doprowadzić do śmierci. Takie zabiegi wykonuje tylko Centrum Zdrowia Dziecka jako jedyna placówka w Polsce. Lekarze dali Pawełkowi 1% szans na przeżycie zabiegu. To było straszne, najgorszy dzień w naszym życiu. Płakałam i nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam. Mąż mnie pocieszał, ale widziałam, że i jemu jest bardzo ciężko. Po rozmowie mogliśmy na chwilkę zajrzeć do Pawełka. Był cały w kabelkach, trudno było do niego podejść (respirator, sonda, pomiary serca, cewnik, kroplówki).

Mieliśmy ochrzcić naszego chłopczyka w kościele, ale nie zdążyliśmy. Było już późno, więc pielęgniarki ochrzciły Pawełka z wody, a następnego dnia dokonał tego jeszcze raz ksiądz. Na OIT synek był kilka dni, dobrze sobie radził, więc został przewieziony na oddział neurochirurgii. Zrezygnowałam z karmienia piersią, ponieważ lekarze stwierdzili, że tak duży wysiłek może spowodować pękniecie tętniaka. Brakowało mi przytulenia syneczka.

Do CZD trafiliśmy 4 maja. W tym czasie Pawełek był nadal wesołym chłopczykiem, machał rączkami, nóżkami, gaworzył. Bywały chwile, że zapatrzył się gdzieś w dal, nie reagując na nas i wtedy wiedziałam, że coś jest nie tak. Zabieg embolizacji został wykonany 10 maja. Tego samego dnia Pawełek przeszedł jeszcze jeden zabieg – założenie drenażu zewnętrznego. Po pięciu dniach na OIT Pawełek wracał do zdrowia, sam oddychał, jadł, lekarze byli zadowoleni, więc wróciliśmy na neurochirurgię. Drenaż zewnętrzny został zastąpiony zbiornikiem Rickhama. Mieliśmy nadzieję, że najgorsze już za nami. Po dwóch tygodniach Pawełek dokrwawił do główki. Lekarze pocieszali nas, mówili, że to normalne po embolizacji, tętniak się zamyka a krew próbuje znaleźć nowa drogę. Trafiliśmy na OIT, gdzie synek został wprowadzony w stan śpiączki. Respirator oddychał za niego, karmiony był sondą, a wszystko po to, by krew spokojnie płynęła w główce. Co tydzień syneczka wybudzali i co tydzień dokrwawiał do główki.

Za każdym razem mieliśmy nadzieję, że wszystko będzie dobrze, ale było coraz gorzej. Po sześciu tygodniach spędzonych na OIT, okazało się, że Pawełek ma malację mózgu, a lekarze nie widzą już możliwości ratunku. Jeśli serduszko naszego synka się zatrzyma, nie będą go ratować. To były dla nas trudne chwile. Wiedzieliśmy, że teraz wszystko jest w rękach Boga.

Wróciliśmy na neurochirurgię i tu po raz pierwszy usłyszeliśmy o Hospicjum. Chcieliśmy wrócić do domu do dziewczynek, ale mieliśmy problem, ponieważ będąc pod opieką Hospicjum, nie można niczego podawać dożylnie. Pawełek po krwawieniach do główki nie przyswajał soli, dostawał ją dożylnie, tak jak inne leki. Podawanie soli doustnie powodowało wymioty. Bez soli synek robił się czerwony na buzi, słabo oddychał, nie spał kilka dni. Baliśmy się zabrać synka do domu, zostaliśmy więc przewiezieni do szpitala w Garwolinie, gdzie spędziliśmy trzy tygodnie. Pani ordynator oddziału pediatrycznego mówiła same dobre rzeczy o Hospicjum, że Pawełek będzie miał bardzo dobra opiekę – nie myliła się. Mówiła, że dzieci, które stąd trafiły pod opiekę WHD, nigdy nie wracały do szpitala, a ich mamy pozytywnie wypowiadały się o tej Fundacji. To nas przekonało. Problem z solą też się rozwiązał – synek dostawał rozcieńczoną sól do żołądka w małych porcjach i nie wymiotował. Mogliśmy wracać do domu.

Pod opieką Hospicjum jesteśmy od 6 sierpnia 2012 r. i jesteśmy bardzo zadowoleni. Pracują tam naprawdę wspaniali ludzie, którzy pomogą, doradzą, pocieszą dobrym słowem. Jesteśmy pozytywnie zaskoczeni. Przed chorobą Pawełka nie wiedzieliśmy o istnieniu takich fundacji, a słowo hospicjum źle nam się kojarzyło. Teraz wiem, że człowiek może się mylić. Hospicjum bardzo nam pomaga. Od WHD dostaliśmy sprzęt: koncentrator tlenu, ssak, inhalator, potrzebne leki, materac przeciwodleżynowy. Ponadto hospicjum pomogło nam w wykończeniu łazienki. Pracownicy codziennie dzwonią, pytają o stan Pawełka, nie zostaliśmy z tym wszystkim sami.

Chciałabym bardzo podziękować WHD, że zaopiekowali się naszym synkiem i nami, że możemy na nich liczyć w każdej chwili. Dziękujemy wszystkim lekarzom, pielęgniarkom, a w szczególności naszej pielęgniarce prowadzącej Basi Tokarz, którą bardzo polubiliśmy. Dziękujemy księdzu Wojtkowi, że dopełnił ceremonii Chrztu św. z chrzestnymi u nas w domu.

Pawełek 2 grudnia 2012 r. skończył roczek. Wszystko trzeba przy nim zrobić, nie potrafi się nawet przekręcić na boczek. Przez dokrwawianie nie może mieć założonej zastawki i jego główka cały czas rośnie. Tracheostomia sprawia, że nie słyszę płaczu mojego dziecka. Nie wodzi za mną wzrokiem, ale ja wiem, że czuje naszą obecność. Ostatnio coraz częściej porusza rączkami i nóżkami. Nie jest łatwo być rodzicami tak ciężko chorego dziecka, ale cieszę się, że Pawełek jest z nami, że mogę go przytulać, całować i czuć jego ciepło. I nie tracę nadziei, że któregoś ranka obudzę się, a mój synek wyciągnie do mnie rączki i zacznie się uśmiechać. Dla Boga nie ma rzeczy niemożliwych, a ja w to mocno wierzę. Wiele osób trzymało i nadal trzyma za nas kciuki, prosząc o modlitwę o zdrowie dla Pawełka, za co jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Monika Kwas

 

Pawełek cierpi na wrodzoną wadę mózgu.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się chłopcem od sierpnia 2012 r.

Informator "Hospicjum", nr 63, marzec 2013 r.