Malutki Kubuś, który zadziwia wszystkich
Nasz malutki aniołek przyszedł na świat 17. grudnia 2010 r. Kubuś miał urodzić się zdrowy z prawidłowej ciąży, niestety los chciał inaczej – urodził się z wadą genetyczną tak poważną, że prawdopodobnie jest jedynym dzieckiem na świecie żyjącym z tak poważnym schorzeniem (tetraploidia).
Po porodzie przekazano nam, że synek prawdopodobnie nie przeżyje nocy, a nawet jeśli tak, to raczej nie wyjdzie ze szpitala. Kubuś był silny, mocno nas pokochał i nie chciał odchodzić. Razem z nami walczył o wspólny powrót do domu. Czuliśmy wsparcie i miłość w całej naszej rodzinie. W szpitalnej kaplicy prosiłam Boga o łaskę opiekowania się synkiem, by mógł poczuć, jak mocno jest kochany, bym mogła wziąć go w ramiona i przytulić. To było moje wielkie marzenie, które się spełniło i choć trochę ukoiło serce. Tylko ja i matki, które stoją w obliczu okrutnej prawdy o śmiertelnej chorobie dziecka, wiedzą, co się czuje, kiedy można przytulić dziecko zaledwie przez kilka sekund, bo za chwilę ktoś je zabierze. Te kilka sekund przynosi cudowną ulgę. Czułam, że w tym momencie przekazałam synkowi moc i wsparcie, że jesteśmy razem i razem przejdziemy przez czas, który Bóg mu dał.
I tak przytulamy się do dziś, bo Kubuś wyszedł ze szpitala 10. stycznia 2011 r. i wspólnie z nami, przyjechał do domu. A stało się tak dzięki jego drugiej rodzinie, którą jest WHD. Od tego dnia przechodzimy bezpiecznie przez trudy codzienności z naszym dzielnym Kubusiem wojownikiem. WHD sprawia, że możemy normalnie funkcjonować. Zawsze, o każdej porze, kiedy ze zdrowiem synka dzieje się coś złego, dzwonię i uzyskuję pomoc. W Hospicjum pracują ludzie oddani idei niesienia pomocy i swojej pracy. Muszą zmierzyć się z trudnym doświadczeniem, jakim jest śmierć dziecka.
W poprzednim artykule pisanym przeze mnie ponad rok temu wspomniałam, że nigdy nie wyjdę z synkiem na spacer, nie posłucham śpiewu ptaków. Jest inaczej. Dzięki temu, że mamy oddanych przyjaciół z WHD, byliśmy nad morzem w Stegnie. Kubuś był tam bardzo szczęśliwy, zaczął gaworzyć. Była z nami babcia Ela i brat Kuby, Mateusz. Zapewne synek czuł obecność rodziców i najbliższej rodziny. Dużo się uśmiechał, a czas płynął spokojnie.
Kubuś przez te półtora roku dostał tak wiele miłości i wsparcia, że inni mogą mu pozazdrościć. Poważna choroba synka nie raz dawała o sobie znać. W zeszłym roku przeszedł ciężkie zapalenie płuc. Baliśmy się, że zbliżamy się do końca, jednak on miał tak silną wolę życia, że po dziesięciu dniach pobytu w szpitalu, wróciliśmy do domu. Kuba stał się tak ,,rozmowny”, jakby chciał po swojemu podziękować wszystkim za to, że się udało. Pragniemy w tym miejscu podziękować lekarzom i pielęgniarkom ze szpitala przy ulicy Działdowskiej w Warszawie za pomoc w leczeniu Kubusia.
Na początku grudnia synek miał niedowład nóżki. Wszyscy twierdzili, że raczej nie będzie nią ruszał, ale ja wierzyłam, że będzie dobrze i tak się stało. Już 10. grudnia byliśmy z synkiem na weselu mojego brata, a 17. grudnia synek obchodził swoje urodziny. Był tort z Kubusiem Puchatkiem, najbliższa rodzina i rodzice chrzestni. Potem była pierwsza Wigilia. Kubuś leżał w swoim foteliku przy wigilijnym stole.
Dzięki tym, którzy wspierają działalność Fundacji darowiznami, dostaliśmy od WHD duże łóżko, w którym możemy wypoczywać i szafkę. Kubuś dostał piękne, funkcjonalne zabawki ułatwiające mu wypoczynek. Najbardziej lubi huśtawkę z projektorem i misiami, które kopie, nie widząc ich. Robi to na wyczucie i sprawia mu to taką radość, że śmieje się głośno.
Kubuś jest niemym aniołkiem, który nie umie powiedzieć dziękuję, ale na pewno jest bardzo wdzięczny i chce wyrazić to swoim uśmiechem i wynagrodzić okazywaną mu miłość miłością. Pragnie podziękować wszystkim swoim przyjaciołom za wsparcie i komfort bezpieczeństwa, za opiekę i modlitwę.
Dziękuje swojemu pielęgniarzowi wujkowi Maćkowi, że zawsze go wspiera w trudnych momentach i jest przy nim. Dziękujemy doc. Danglowi i dr. Januszańcowi, że zawsze gdzieś tam czuwają nad nami. Dziękujemy dr. Kasi i dr. Iwonce oraz dr. Zielińskiemu, który już nie pracuje w Hospicjum, ale którego wciąż miło wspominamy. Dziękujemy cioci Agnieszce Baranowskiej za wsparcie i rozmowę, cioci Dorotce za to, że zawsze o nas pamięta. Dziękujemy wszystkim pracownikom, ciociom pielęgniarkom: Kasi, Mirce, Gosi, Basi, Madzi, Agnieszce, rehabilitantowi wujkowi Robertowi, księdzu Wojtkowi.
Dziękuję Bogu za wszystko, że mogę Cię Kubusiu przytulić, poczuć Twój zapach. Dziękuję za każdy dzień spędzony z Tobą, za każdy uśmiech, za każde moje prawie spełnione marzenie, za Wigilię, urodziny i za to, że jesteś, że oddychasz bez tlenoterapii. Co dzień staram się byś czuł, jak mocno Cię wszyscy kochamy. Za każdym razem robiąc coś dla Ciebie, dziękuję Bogu, że zdążyłam, że nie odszedłeś, że jesteś. Serce moje i Twoje bije jednym rytmem i stanowi jedność. Gdziekolwiek będziesz syneczku, położę rękę na piersi i wsłucham się w rytm uderzeń swojego serca, będę czuć i słyszeć rytm Twojego serduszka. Rytm naszej nieskończonej wiecznej miłości, którego nawet śmierć nie jest w stanie przerwać. Nasza miłość jest tak wielka, że nie poddamy się do końca.
Marta Jarzyńska
Jakub cierpi na poliploidię
Pod opieką Hospicjum jest
od stycznia 2011 r.
