Kubuś
Bardzo trudno jest pisać o kimś, kogo się bardzo kocha i jest się bezsilnym wobec choroby, która dotyka najdroższą osobę, mojego synka Kubusia.
Ciąża przebiegała prawidłowo, ale lekarz często powtarzał, że dziecko jest małe. Urodziłam wcześniej dwoje dzieci i niepokoił mnie fakt, że Kubuś jest mały i ma dużą niedowagę. Kiedy prosiłam lekarza o jakieś dodatkowe badania, twierdził, że czasem tak bywa i nie ma powodu do niepokoju. Mam żal do siebie, że dałam uśpić moją czujność. Termin porodu ustalono na 1 maja 2006 r., a na podstawie USG na 1 czerwca, później 6 czerwca, 8 czerwca. To był ponad miesiąc różnicy, ale skoro lekarz powtarzał, że tak bywa i że dziecko jest zdrowe, tylko mniejsze przestałam się tym zamartwiać. Gdzieś w głębi duszy bałam się o synka i czułam, że jest coś nie tak. Pod koniec maja poczułam silny ból głowy. Pani doktor w przychodni zmierzyła mi ciśnienie – miałam 170/130 mm Hg. Dostałam skierowanie do szpitala. W szpitalu, po pierwszych badaniach zaczęłam dowiadywać się o złym stanie synka, o jego serduszku, braku nerki, o złych przepływach w mózgu. Te wszystkie informacje dociarały do mnie jak zza ściany mgły. Nic nie rozumiałam, przecież Kubuś miał być zdrowy. Lekarze musieli wywołać poród. Kubuś urodził się 24 maja o godz. 19:18, ważył 2385 g i mierzył 50 cm, był malutki. Przez cały czas był przy mnie mąż, który potrafi wspierać w trudnych chwilach.
Kubusia zabrano na oddział wcześniaków. Ja nie mogłam tam pójść, ale mąż był przy nim. O godz. 23 podjęto decyzję o przewiezieniu synka do CZD w Międzylesiu. Podpisałam zgodę i nigdy nie zapomnę widoku inkubatora, w którym przewożono mojego synka. Pamiętam pustkę i totalny mętlik w głowie i złość, ogromną złość na lekarza, który nic nie widział podczas badań USG. Wyszłam ze szpitala na własne żądanie i od razu z mężem pojechaliśmy do Kubusia. To, co zobaczyłam, było dla mnie strasznym przeżyciem. Mój malutki synek leżał wśród wielu rurek otoczony dziwną aparaturą. Nie mogłam nawet zobaczyć jego oczek, ponieważ były przysłonięte opaską. Lekarz prowadzący podejrzewał trisomię 18 lub 13 (obie wady źle rokujące), pobrano kariotyp. Przez trzy tygodnie byłam z Kubusiem w szpitalu i codziennie modliłam się, żeby to była pomyłka. Niestety wynik był pozytywny: trisomia 18 chromosomu. Powiedziano nam, że dzieci z tą wadą żyją do pół roku, a Kubuś jest na tyle stabilny, że, jeżeli chcemy, może iść do domu. Czy chcieliśmy? Pragnęliśmy tego.
Nastał upragniony dzień. Mogliśmy wziąć Kubusia do domu. Pojawili się nowi ludzie z Hospicjum. Na początku byłam trochę wystraszona, wszystko było nowe i obce. Bałam się tego wszystkiego, bałam się o Kubusia, nie wiedziałam, co nas czeka.
W domu czekała na nas Magda, pielęgniarka z Hospicjum. Wytłumaczyła w jaki sposób opiekować się Kubusiem i jak wykonywać podstawowe czynności: zakładanie sondy, ewakuowanie wydzieliny z dróg oddechowych. Magda zostawiła numer telefonu do pielęgniarki dyżurnej i do Hospicjum. Poczułam się bezpieczniej. Czas zaczął biec szybciej. W codziennym życiu towarzyszy nam życzliwość i wsparcie osób z Hospicjum. Kubuś skończył cztery miesiące, przeszedł zapalenie oskrzeli i wciąż walczy z sondą, której bardzo nie lubi. Czasami się uśmiecha, ale czy do mnie – nie wiem. Nie potrafię myśleć o tym, że go nie będzie. Często zastanawiam się na kogo nawrzeszczeć za to, co się stało: na los, na Boga, na przeznaczenie. Kto ma prawo krzywdzić dzieci? Wiem, że od 24 maja czas się dla mnie zatrzymał. Czasem, gdy się budzę, żeby nakarmić Kubusia, boję się, że już odszedł i pilnuję go nawet w dzień, kiedy śpi. Wiem, że jest nieuleczalnie chory, ale oddalam od siebie myśl, że kiedyś odejdzie. Cieszę się, że jest z nami, ale nie chcę, żeby cierpiał. Żałuję, że ma swój świat, do którego tak trudno jest wejść rodzicom. W tych wszystkich rozterkach pomagają mi pracownicy hospicjum, a szczególnie Agnieszka, psycholog z Hospicjum. Wiem jedno, jeżeli mogłabym zabrać cierpienie od Kubusia i przenieść na siebie, zrobiłabym to. Pisząc ten artykuł, odpycham od siebie złe myśli. Z chwilą przyjścia na świat zaczął walczyć i robi to do dziś. Trudno uwierzyć w to, co mówią lekarze. W głębi duszy liczę na cud...
Uwielbiamy Kubusia, ale serce przeszywa ból. Nie potrafię się w pełni cieszyć jego obecnością, bo zagłusza ją świadomość tego, co będzie.
Dziękuję wszystkim wspaniałym ludziom z Hospicjum, że są przy nas i uczą mnie życia z chorobą synka. Nie ma takiej rzeczy, która zagłuszy ból. Trzeba jednak czerpać radość z każdego dnia i ja to próbuję robić. Wiem, że gdziekolwiek będzie Kubuś ja będę go kochać. Wydaje mi się, że Kubuś jest szczęśliwy, bo ma kochającą rodzinę i przyjaciół z Hospicjum, którzy też otaczają go miłością i cieszą się z każdej wspólnej chwili.
Chcę podziękować mężowi, który wspiera mnie i wytrzymuje napady złości. Dziękuję za cierpliwość i wyrozumiałość.
Kubusiu, kochamy cię i będziemy walczyć. Wiemy, że jesteś silny i że tak łatwo się nie poddasz. Proszę cię o jedno: bądź z nami jak najdłużej.
„Nie ma piękniejszej rzeczy od uśmiechu dziecka, które jest kochane i kocha”.
Dla Kubusia
Rosłeś w mym brzuszku,
Kopałeś.
Kiedy byłam smutna
jednym poruszeniem
potrafiłeś mnie rozweselić.
Przyszedłeś na świat cichutko,
Ale nie poddałeś się.
To trudne, ale ktoś zdecydował,
że tak ma być.
Serce rozrywa żal,
ale wiem, że nie poddamy się.
Będziemy walczyć i wierzyć,
że wszystko się uda,
Że powiesz: mamo,
Że powiesz: tato.
Że z czasem zrobisz coś,
że będziesz żył i kochał nas.
Przecież tak powinno być.
Moje serce bije dla ciebie,
Moje myśli plączą się z twoimi.
Pragnę być zawsze z tobą
I czule przytulać cię.
Wszystko zależy od Ciebie,
więc proszę, synku, walcz dla mnie.
Ewa Pawłowska
Mama Kubusia
