Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Jaś pokazał nam jak żyć

Pamiętamy dzień, w którym dowiedzieliśmy się o istnieniu Jasia. Byliśmy szczęśliwi, wszystko układało się tak, jak sobie po ludzku zaplanowaliśmy. Ciąża przebiegała bez zarzutu aż do 22. tygodnia, kiedy lekarz prowadzący zauważył, że synek ma nieznacznie poszerzone komory boczne mózgu. Baliśmy się, ale nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że z naszym dzieckiem może dziać się coś złego. Spędziliśmy wiele godzin u najlepszych specjalistów w Warszawie. Żaden lekarz nie był w stanie udzielić odpowiedzi na pytanie czy jest ryzyko, że coś złego dzieje się z naszym maleństwem. Musieliśmy czekać. W 30. tygodniu ciąży okazało się, że komory boczne mózgu są już prawidłowych rozmiarów i nie ma powodu do zmartwień. Od tamtego dnia aż do porodu modliliśmy się codziennie o zdrowie dla naszego synka.

Jaś urodził się 10 lipca 2011r. Był pięknym, dużym chłopcem. Płakaliśmy ze szczęścia. Po pierwszych badaniach synek dostał 9 pkt. w skali Apgar. Jeszcze tego samego dnia stan zdrowia naszego dzieciątka bardzo szybko się pogorszył.

Natychmiast przewieziono Jasia do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na oddział intensywnej terapii. Szesnastego sierpnia przestaliśmy już mówić o przypuszczeniach. Padła diagnoza. Jaś jest chory na nieuleczalną chorobę Zespół Zellwegera. Nie umiemy opisać tego, co czuliśmy w tamtych dniach. Mieliśmy wrażenie, że wraz z tak okrutną i niesprawiedliwą chorobą naszego synka, powoli umiera część nas. Życie całkowicie straciłoby sens, gdyby nie wiara, wzajemne wsparcie i przeogromna miłość do Jasia i jego starszej siostrzyczki Zosi. Pragnęliśmy walczyć za wszelką cenę o zdrowie dla naszego aniołka, ale widzieliśmy, że każdy wysiłek jest bezskuteczny. Wraz z rodziną i przyjaciółmi przez cały czas modliliśmy się o cud uzdrowienia Jasia.

Jaś trafił pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci 15 września 2011 r. Był to dzień wyjątkowy. I choć radość mieszała się z obawą czy jesteśmy odpowiednio przygotowani do całodobowej opieki nad synkiem i czy damy sobie radę, najważniejsze było to, że w końcu mogliśmy być razem w domu. Zosia, która tak długo czekała na braciszka, mogła Jasia przytulić, pogłaskać z całą swą dziecięcą delikatnością. Radość w jej oczach nie pozostawiała wątpliwości, że była to najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć. Pierwsze trzy miesiące bycia razem w domu były czasem cieszenia się sobą. I choć wciąż paraliżował nas lęk przed nagłym odejściem naszego synka, staraliśmy się żyć normalnie. Codzienne spacery, lekcje angielskiego, wizyty przyjaciół, pozwoliły choć na chwilę wpuścić promyk słońca do naszej codzienności. 

W drugiej połowie grudnia Jaś zachorował na poważną infekcję, której skutkiem było nieodwracalne pogorszenie ogólnego stanu zdrowia. Doktor Kasia Marczyk oraz pielęgniarka Jola powoli przygotowywały nas na ewentualny moment odejścia naszego ukochanego dziecka. Dla mnie był to czas wewnętrznej walki z samą sobą. Wokół przedświąteczna radość, gwar, a z drugiej strony nasz synek, który tak dzielnie walczy z chorobą, z którą, z punktu widzenia medycyny,  nikt jeszcze nie wygrał. Miałam przeczucie, że Jaś odejdzie we śnie, dlatego od tego czasu każdego dnia wieczorem żegnałam się z moim aniołkiem, czule go przytulając i prosząc Boga, aby następnego dnia rano to małe, a zarazem wielkie serduszko, wciąż biło.

Ogromną radością była informacja, że możemy z Jasiem pojechać na święta Bożego Narodzenia do rodziców. Był to bardzo dobry czas, dla wielu osób czas dłuższego przebywania z naszym maleństwem, dla niektórych czas niewypowiedzianego pożegnania. Choć stan zdrowia Jasia z dnia na dzień  pogarszał się, mieliśmy nadzieję, że nie są to ostatnie dni razem, wciąż wierzyliśmy, że jest jeszcze miejsce na cud.

Wieczorem 16. stycznia ostatni raz wyściskałam mojego synka, szepcząc mu wspomniane wcześniej słowa do uszka. Tej nocy Jaś chciał, by było inaczej niż do tej pory. To małe, a zarazem wielkie serduszko przestało bić.

Następnego dnia czułam jak z naszym aniołkiem umiera część mnie. Tak niewyobrażalnie ciężko żyć bez ukochanego dziecka.  W pewnym momencie zamknęłam zmęczone od płaczu oczy i zobaczyłam Jasia uśmiechniętego, bez sondy. W tym momencie poczułam przypływ sił takich samych, jakie towarzyszyły mi przez 6 miesięcy i 7 dni bycia razem z naszym synkiem. To Jaś pokazał nam jak żyć, to on uświadomił nam, że życie ludzkie nie jest naszą własnością, że wszystko jest darem od Boga.  Wierzymy, że tak właśnie jest, że to, co po ludzku było naszym nieszczęściem, jest teraz wielkim błogosławieństwem. Ufamy, że przyjdzie dzień, kiedy spotkamy się ponownie w niebie.

Chcemy bardzo serdecznie podziękować pracownikom WHD, a w szczególności tym osobom, które nas odwiedzały za dobre słowo, uśmiech i pomoc w każdej sytuacji. Za to, że to dzięki Wam Jaś mógł być z nami w domu. Dziękujemy  wszystkim, którzy w różny sposób wspierają WHD, bo bez nich trudniej byłoby nieść tak profesjonalną i kompleksową pomoc chorym dzieciom. Jeszcze raz za wszystko bardzo dziękujemy.

Ania i Tomek Stankiewicz
Rodzice Jasia
 
Jaś chorował na chorobę Zellwegera
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci był 125 dni

Informator "Hospicjum", nr 59, marzec 2012 r.