KRS 0000097123
Articles In English Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagramissuu.com
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Historia Gabrysia

Historia Gabrysia

Z pamiętnika aniołkowej mamy

Nasza historia zatacza drugie koło. 1 czerwca, będziemy świętować nie tylko Dzień Dziecka (czyli święto Sebastusia i Kalinki), nie tylko dziewiątą rocznicę ślubu, ale również drugie narodziny dla Nieba naszego trzeciego Cudu - Gabrysia. To historia, która dla mnie swój finał będzie miała dopiero, gdy wszyscy znów się spotkamy.

O kolejnej kiełkującej Fasolce dowiedziałam się w momencie, gdy już oswoiłam się z myślą, że nasza rodzina pozostanie w układzie dwa plus dwa. W moim odczuciu, a jeszcze bardziej w oczach społeczeństwa, „miałam już swoje lata” (38). Ponadto po długiej przerwie postanowiłam wrócić do życia zawodowego. Miałam umówione pierwsze rozmowy kwalifikacyjne. Jadąc do lekarza, byłam przekonana, że w ciąży nie jestem. Po wizycie - szok i niedowierzanie! Z parkingu przychodni z płaczem zadzwoniłam do przyjaciółki. Wspomniałam o nowych dla mnie badaniach prenatalnych, o których przy poprzednich dzieciach nikt nawet nie wspominał. Asia powiedziała: „Kami, jesteś zdrowa jak rydz. Twoje ciąże są książkowe. Rodzisz w mig zdrowe dzieci. Nie ma u ciebie innej opcji!”. Był 16 listopada 2018 roku.

Mąż był wniebowzięty. Zawsze marzył o większej gromadce i to marzenie miało właśnie się ziścić. Ja długo nie potrafiłam się cieszyć z tego nowego życia. Postanowiliśmy na razie nie mówić o ciąży nikomu z rodziny, nawet dzieciom. Oczyma wyobraźni widziałam niezadowolone spojrzenia. Bo przecież u każdy miał inną wizję tego, co na tym etapie życia powinno stać się moim udziałem! Wmówiłam sobie, że nikt nie będzie się cieszył z mojego trzeciego dziecka, że czekają na powiększenie rodziny, ale już nie u mnie.

Diagnoza

Na pierwsze dni stycznia miałam umówione USG pierwszego trymestru. Nie w mojej naturze jest zamartwianie się. Jak mówi Mama Ginekolog [autorka blogu o tym tytule – przyp. red.], „badam się regularnie”,  zawsze z nastawieniem, że idę wypełnić obowiązek, a i tak okaże się, że wszystko jest w porządku. Adam zawsze towarzyszył mi w oglądaniu naszych dzieci na ultrasonografie, więc i tym razem był ze mną. Pamiętam nasze rozmowy w poczekalni – moje rozterki, jak „ogarnąć” poród przy dwójce małych dzieci i braku rodziny czy chociażby zaprzyjaźnionych sąsiadów w pobliżu. Moje poprzednie porody były błyskawiczne i wiedziałam, że mogę nie mieć czasu, by czekać na pomoc. Zaczęłam już planować cięcie cesarskie. Godzinę później te wszystkie dywagacje poszły w zapomnienie. Godzinę później siedziałam w poczekalni i płakałam, a Adam nie chciał wracać do pracy, mimo że umówił się z szefem na ważne spotkanie.

Doktor Jaczyńska zbadała mnie bardzo dokładnie. Pamiętam, jak byłam pod wrażeniem, że w 11. tygodniu ciąży bada mnie przez powłoki prawie niewidocznego brzucha. Już na samym wstępie powiedziała, żeby o nic nie pytać, że ona będzie wszystko mówić. I na początku mówiła. A potem mówiła coraz mniej, by w końcu przy moim zadanym jakby od niechcenia pytaniu „ale wszystko ok, pani doktor?”, odpowiedzieć „no, właśnie nie do końca....”. Później pamiętam już tylko urywki. Że jest podejrzenie poważnej wady letalnej (pierwszy raz w życiu słyszałam to słowo). Że zespół Downa to przy tym lekka choroba. Że może jest to mniejsza wada operacyjna, ale odpowiedzi może udzielić tylko amniopunkcja. I że prawo pozwala zakończyć taką ciążę. Pamiętam, że w drodze do domu zatrzymaliśmy się na jedzenie, a ja ledwo stałam na nogach, łzy odbierały mi apetyt.

Potem były rozmowy z genetykami, amniopunkcja i najczarniejszy scenariusz, który przydarzył się właśnie mnie, której nic złego nigdy się nie przytrafiało: Trisomia 18 występująca raz na kilka tysięcy przypadków. Dostaliśmy skierowanie na echo serca Synka w poradni przy Agatowej. Dowiedzieliśmy się o prowadzonej tam Szkole Rodzicielstwa, w której postanowiliśmy wziąć udział.

Oczekiwanie

Oczekiwanie na narodziny Maluszka było inne niż dwa wcześniejsze. Po początkowych emocjach owiane spokojem, ale takie smutne... Przed ogromną częścią świata odkrywaliśmy tylko tę zwyczajną, fizjologiczną i zdrową część ciąży. Nie było to trudne. Okazało się, że dwie moje sąsiadki też oczekują dziecka, pozwoliło mi to je poznać (bo z natury mam dość introwertyczną osobowość i ciężko mi przychodzą interakcje, relacje z ludźmi).

Zaczęliśmy jednak mówić prawdę rodzinie i przyjaciołom. Dla większości były to dwie informacje – jedna radosna o ciąży i druga o smutnym, nieuchronnym końcu. Mnie najłatwiej było się dzielić z osobami, o których wiedziałam, że będą się za nas modlić. Czułam, że tworzę sobie własne zaplecze aniołów. To dawało mi poczucie bezpieczeństwa. Widziałam łzy w niektórych oczach, zapewnienia o gotowości pomocy. Innych ta informacja tak paraliżowała, że nie okazywali żadnych emocji. Może nie przyjmowali tego do wiadomości, a może czuli się zakłopotani i uciekali w ciszę. Nie było to miłe.

Najtrudniejsza była rozmowa z Kalinką i Bastkiem, która teraz, po czasie, okazuje się dla nas cudnym wspomnieniem. Dziwiliśmy się, jak to możliwe, ze sześciolatek i czterolatka nie widzą zmieniających się rozmiarów mamy i o nic nie pytają. A dzieci mamy bystre, żeby nie było! Gdy usłyszały, że będą miały rodzeństwo, oszalały z radości. Szybko padło pytanie, czy to będzie chłopiec czy dziewczynka. Gdy odpowiedzieliśmy, Kalinka zaczęła płakać - tak bardzo liczyła na siostrzyczkę! Podzieliliśmy się też z nimi drugą informacją – że Maleństwo ma chore serduszko. Sebastian spytał, czy Dzidziuś może umrzeć. Adam odpowiedział, że tak. W tamtym momencie nasz pierworodny nie przywiązał do tego większej wagi. Dla dzieci rozpoczął się czas snucia planów: z kim Dzidziuś będzie spał, obok kogo siedział w aucie, czym się bawił. Nie gasiliśmy ich radości, choć serca nam łkały, że to tylko marzenia.

My sami mało rozmawialiśmy. Rozmowy nas przerastały. Pamiętam jedną z mężem. Wtedy poznałam część jego pięknej duszy, której nie pokazywał nigdy wcześniej. „Nie wiem, jak pochować swoje dziecko...” – powiedział. On, który nigdy nie mówił „nie wiem”, bo zawsze wszystko wiedział. Chcieliśmy się jak najlepiej przygotować do krótkiego życia z Maluszkiem. Zaczynając od tego, by miał w dwupaku z mamą najlepszych lekarzy, ale też najpiękniejsze ubranka czy kocyk. Poradnia przy Agatowej była najlepszym, co mogło nas spotkać. Pani profesor Dangel [Joanna Szymkiewicz-Dangel, kierownik naukowy Poradni USG Agatowa], Aga [Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog WHD – przyp. red.], Paulina  [Paulina Kowacka, psycholog WHD – przyp. red.] są na mojej liście aniołów.

Wiedzieliśmy, że Synek będzie z nami krótko, ale jakoś przywiązałam się do wypowiedzi pani profesor, że towarzysząca zespołowi Edwardsa wada serca jest na tyle łagodna, że może przetrwamy czas noworodkowy i wyjdziemy ze szpitala do domu. Zatem byłam pewna, że mam te dziewięć miesięcy i mały zapas. Do końca sama robiłam zakupy, woziłam dzieci do przedszkola oraz siebie na bardzo częste wizyty lekarskie.

Prośba o cud

Pod koniec maja, czyli półtora miesiąca przed terminem porodu, Adam musiał wyjechać służbowo na dwa dni za granicę. Coś mnie tknęło, by poprosić go o sprowadzenie jego mamy do pomocy. Teściowa przyjechała. Moja mama z kolei wybrała się do Łodzi, do Ojców Jezuitów na mszę świętą o uzdrowienie. Wiedziałam, że medycyna jest bezsilna wobec Trisomii 18 i że do tej pory w przypadku zespołu Edwardsa cuda się nie zdarzały, ale postanowiłam trzymać się każdej deski ratunku. Wszak nadzieja umiera ostatnia. Był taki pomysł, bym pojechała do Łodzi z mamą, ale po analizie sytuacji (musiałabym tam dojechać pociągiem, spędzić na mszy trzy godziny i wrócić tego samego dnia) uznałyśmy, że lepiej, żebym uczestniczyła w transmisji online. Mama zabrała ze sobą moje ciążowe zdjęcie.

Następnego dnia z samego rana miałam wizytę w Instytucie Matki i Dziecka kontrolującą ilość wód u Synka. Zaproponowałam mamie, by mi towarzyszyła. Chciałam, zrobić jej przyjemność, żeby zobaczyła, jak w tych czasach podgląda się Maluszka. Chciałam zrobić jej przyjemność. Mama przyjechała prosto z Łodzi, trochę z przygodami po drodze, ale na szczęście zdążyła. Weszłyśmy do gabinetu, powiedziałam pani doktor, że dziś towarzyszy mi mama. Lekarka zaczęła od standardowych pytań: jak się czuję i czy czuję ruchy dziecka. Uświadomiłam sobie, że nie wiem, kiedy je czułam ostatnio... Położyłam się i nieświadoma niczego zaczęłam pokazywać mamie monitor, objaśniać. I wtedy pani doktor powiedziała, że już wie, dlaczego nie czuję ruchów. I że bardzo jej przykro. Mama chwyciła mnie za rękę. Było mi tak źle - chciałam zrobić jej przyjemność, a zgotowałam takie przeżycia. I co ja powiem dzieciom? Tyle rzeczy jeszcze niegotowych! Ubranka niewyprasowane, decyzja o imieniu w toku…

Łzy były oszczędne. Zaczęła się papierologia związana z przyjęciem do szpitala. Pierwsze słowa wsparcia ze strony lekarzy, pierwsze przytulanie. Tak się traktuje pacjenta w Instytucie. Krótki telefon do męża. Płacz. Zapewnienie, że zadzwonię za chwilę, jak pozbieram myśli i będę wiedziała, co dalej. Telefon za telefonem do Agnieszki, psycholog z Agatowej, niestety bez skutku. Zapewne w tym czasie pomagała komuś innemu... Odszukanie wizytówki Pauliny, drugiej psycholog z WHD i rozmowa, która przyniosła ukojenie i spokój, nakreśliła drogę. Paulina zapewniła, że tak, jak planuję, będzie najlepiej. Powtórny telefon do męża z prośbą, by przywiózł rzeczy oraz dzieci. Przyjechała też teściowa, więc byliśmy tam wszyscy, którzy być mogliśmy.

Powiedzieliśmy dzieciom, że Dzidziuś miał bardzo chore serduszko i ono przestało bić. Że już nie otworzy oczek, nie zapłacze i że nie przywiozę go do domu. Ich spokój i większa troska o wenflon założony mamie. Decyzja o imieniu – Gabriel Piotr, jak najważniejszy Archanioł Gabriel. Pierwsze imię od mamy, drugie od dzieci. Potem rozmowa z kapelanem szpitalnym, przyjazd mojego brata i jego żony, którzy porzucili wszystkie swoje, zdawać by się mogło, nieodwoływalne obowiązki, by być z nami. „Macie swojego własnego anioła” - powiedzieli. Ania uczesała mnie na poród. (Kilka dni później, po pogrzebie, powiedziałam im, że chciałam, by byli rodzicami chrzestnymi Gabrysia. Przyjęli tę wiadomość ze wzruszeniem i do tej pory czują tę rolę.)

Życie dzieci w domu z babciami. Dzień dziecka, który chciały po dziecięcemu świętować. Oczekiwanie na poród, który mimo oksytocyny nie chciał ruszyć. I rozmowy z mężem, jakich nie było jeszcze nigdy. Mądre, ciepłe‚ spokojne, wzruszające, o rzeczach najważniejszych. Bez dotykania telefonu.

Powitanie-Pożegnanie

I w końcu poród. Szybki, z cudowną położną, panią Agatą, która ubrała i przyniosła mi Synka - jak zdrowe dziecko. Podała z szacunkiem. Nigdy jej tego nie zapomnę. Po wyjściu ze szpitala wróciliśmy do niej jeszcze z kwiatami, by porozmawiać i podziękować. Mąż zapytał mnie wtedy, skąd wiedziałam, że tak trzeba. I powiedział, że to było mądre. Że łatwo dziękować, jak wszystko idzie świetnie, jak jest sukces. Trudniej, gdy serce zostało rozdarte, ale ktoś w tym rozdarciu godnie towarzyszył. Adam podążał za mną w tym powitaniu-pożegnaniu Maluszka krok za krokiem. On, który zawsze wszystko podważa i kwestionuje, robił to, o co prosiłam, a potem pytał „skąd wiedziałaś, że to będzie dobre?”.

Ale wcześniej jeszcze kołysanie Gabrysia i chwile z nim, w których towarzyszyły babcie i moja chrzestna – ciocia Ula. Nigdy nie zapomnę, jak moja mama weszła do sali, wzięła wnuczka na ręce i powiedziała mu tyle pięknych rzeczy o swojej miłości. Ja nie potrafiłam tak mówić. Potrafiłam tylko przytulać. A potem zdjęła z szyi medalik i przyczepiła go do Gabrysiowego kocyka. I najtrudniejszy moment – oddanie Synka. Odkładany kilka godzin. Upewnienie się, co będzie z nim dalej. I rozpacz ogromna, gdy zostaliśmy sami. Puste ręce i niemoc. Przytulenie do męża.

Potem kilka dni w szpitalu i złość na wpadające słońce i mocno zielone wiosenne drzewa oraz świergot ptaków. Gniew, że świat się nie zatrzymał. Powrót do domu. Radość dzieci i ich hałas, nie do udźwignięcia dla mnie. Telefon do proboszcza: „Proszę mnie nie pytać, dlaczego. Zawsze myślałem, że jestem mądrym księdzem, ale na takie pytanie nie potrafię udzielić odpowiedzi”. Prośba najstarszego synka o spotkanie z Gabrysiem. „Mamusia, ja chciałbym go zobaczyć, przytulić i pocałować”. Udało się to zorganizować. To było dla nas wszystkich takie dobre. Spokojne, bez łez, niosące ukojenie. Dziękuję dobrym ludziom, że nam w tym pomogli.

A potem zabraliśmy Maluszka w podróż w nasze rodzinne strony, gdzie postanowiliśmy go pochować. To było mistyczne, mieć go znów przy sobie. Na miejscu czekał na nas kolejny dobry człowiek, któremu z zaufaniem oddałam Synka, a on Go z szacunkiem przejął. Mąż bał się, że tego nie udźwignę, że będę przeciągać i odwlekać, ale serce matki czuje, kiedy spotyka na swojej drodze kolejnego anioła.

Piękny pogrzeb, z naszym przyjacielem, księdzem Darkiem Wesołkiem. I jego słowa: „Siedem lat temu próbowałem tutaj śpiewać nieudolnie Bieszczadzkie anioły. Któż mógł przypuszczać, że piosenka ta będzie miała taki symboliczny wymiar?” Białe kwiaty, białe ubrania. Pogrzeb w otoczeniu najbliższych, którzy porzucili codzienne obowiązki i byli z nami. Podczas pożegnania babcia Marysia przeczytała swój list do Gabrysia, potem Darek odczytał mój. I zabrał go, mówiąc „Tobie nie będzie już potrzebny”, trochę wybawiając mnie z kłopotu, co z nim dalej zrobić, a trochę wprawiając w osłupienie, że decyduje za mnie. Zrobiło mi się jednak miło. W tle grał Raimond Lapp, którego muzyka jest znana jako niosąca ukojenie niemowlętom.

Niektórzy twierdzą, że pogrzeb to trudny moment. Dla mnie było kilka dużo trudniejszych. Jednym z nich było wyjście do świata, przed blok, bez brzucha i bez dziecka. Bezpiecznie czułam się z mężem, choć czasem stawałam kilka razy po drodze i płakałam. Nikt mnie o nic nie zapytał, choć zdarzyło się, że widziałam łzy w oczach tych, którzy milczeli. A ja tak bardzo chciałam się podzielić, tylko głos grzązł mi w gardle. Siadałam więc z dala od wszystkich, a do sklepu wychodziłam przez garaż podziemny. Zwłaszcza, gdy przed blokiem widziałam sąsiadki z dziećmi w wieku „okołogabrysiowym”. Gdy po miesiącu odważyłam się odezwać do jednej z nich, ona przytuliła mnie i powiedziała, że wszystko już wie. Od Kalinki. Moja córeczka powiedziała, że Gabryś nie otworzył oczek i jest w Niebie. Dominika wyznała mi wtedy: „Kamilka, my się z moim Tomkiem za ciebie modliliśmy”. Po takich słowach czułam z nią coś więcej niż więzy krwi.

Żałoba

Dużo rzeczy działo się za szybko. Dzień po pogrzebie Adam namówił mnie, żebyśmy pojechali nad jezioro. To była męka. Położyłam się na kocu i zasnęłam płacząc.

I to spanie za rękę z mężem jeszcze długo. Całowanie Bastusia na dobranoc i czucie zapachu Gabrysiowego czółka. Buziaki wysyłane do Nieba. Życie z Nim.

Mam w sobie mnóstwo niezgody na to, co się stało. Mnóstwo pretensji. Tak, mam żal do Boga, że nie ocalił mojego Synka. I nie cierpię, gdy ktoś mówi, że jest w tym głębszy sens. Jestem wdzięczna mądrym księżom, którzy nigdy tak nie powiedzieli. Dostrzegam, ile dobra wydarzyło się za sprawą naszego Maluszka, ale to nie jest dla mnie rekompensata za Jego brak.

Mam też żal do tych bliskich, którzy nie towarzyszyli nam w żałobie. Albo trywializowali naszą stratę. Do tych, którzy wmawiali Kalince, że ma jednego brata i pytali, kto to jest Gabryś. Niektórzy stworzyli przez to dystans nie do pokonania.

Po pożegnaniu widziałam wiele znaków. Dużo biorących się znikąd piórek (Kalinka zawsze mówiła, że to piórko Gabrysia), chmury układające się w kształt buzi dziecka. Zachwycałam się błękitem nieba, które wydawało mi się zarówno bliskie, jak i dalekie.

Po pożegnaniu zbierałam pamiątki. Moja siostra i bratowe napisały listy i wiersze. Moja chrzestna napisała wspomnienie. Razem z mężem wzięliśmy udział w nagraniach do reportażu o działalności hospicjów perinatalnych w Polsce. Po to, by podziękować za pomoc, którą otrzymaliśmy, i by pamięć o naszym Synku trwała.

Jestem wdzięczna ludziom, którzy ze mną płakali. Niespokrewnionym, lekarzom, pielęgniarkom, sąsiadkom, reporterom telewizyjnym. I tym, którzy ze mną o Nim rozmawiali, którzy się nie bali. A zachęcałam wszystkich i mówiłam, że tego potrzebuję. Jestem wdzięczna tym, którzy o Nim myślą i Go odwiedzają. Którzy opowiadają o Nim swoim dzieciom. Dla których jest Gabrysiem, a nie „miejscem na cmentarzu”. Dla których był i pozostanie świętą istotą, która może nam różne sprawy w Niebie załatwiać. Myślę o tym, by napisać książkę o tych wydarzeniach. Dla siebie, dla innych, dla Niego. Żeby trwał.

Za nieco ponad miesiąc miną dwa lata, odkąd powitaliśmy i pożegnaliśmy Gabriela. Za tydzień powitamy też naszego Tęczowego Synka* – czwartego, zdrowego dzieciaczka. To niesie nadzieję.

Kamila Lewandowska-Nowak
23 kwietnia 2021

* Dziecko szczęśliwie urodzone po stracie poprzedniego. Nazwa ta funkcjonuje na forach dla rodziców w żałobie.

 

Tej co czekała

bądź ukojeniem
za rękę przyprowadź jej spokój
i wprowadź w nadzieję
wróć
promieniami słońca
uśmiechem starszaków
gołębiem siedzącym za oknem
tą co czekała
osłoń przed wiatrem
serce rozdarte pocałuj
i rozgość wśród wspomnień

tej co czekała
daj piórko anielskie

niech wie
że trwa


Ciocia Ania [bratowa pani Kamili – przyp. red.]