Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

- A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść?...

- A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść?...

- A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść? - spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. - Co wtedy?
- Nic wielkiego. - zapewnił go Puchatek. - Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika.

Alan Alexander Milne - Kubuś Puchatek

Nasza ciąża była długo wyczekiwana i wymagająca pomocy. W takich sytuacjach trudno nastawiać się na pozytywny obrót spraw. Wiosna nieśmiało budziła się do życia i wszystko wskazywało, że niepodzielnie panująca od dłuższego czasu pani śmierć ustąpi miejsca radości życia. Mimo dużego niepokoju i drobnych kryzysów wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazywały na kontynuację naszego szczęścia. Wiadomo, pierwsza ciąża to duża niewiadoma oraz odkrywanie nieznanego lądu. Na początku nie wolno się cieszyć, przynajmniej tego uzewnętrzniać. Tak przynajmniej mi mówiono. Pod stałą opieką lekarza, realizując kolejne zlecenia badań, staraliśmy się ten niezwykły czas spędzać razem. Zdrowsze nawyki, dieta, wspólny wyjazd do miejsca o najczystszym powietrzu w Polsce, jakby magiczne zaklęcie miało zapewnić nam happy end. Dobre samopoczucie, prawidłowe wyniki badań, itd. stały się rutyną. Brzuszek rósł w najlepsze, a ja ciągle martwiłam się, że na pewno jest za mały! Widoczne szczęście zaczęło docierać do otoczenia, bo w końcu już trudno było utrzymywać ten słodki sekret w tajemnicy. Mąż się na mnie złościł, że za bardzo się przejmuję, ale to było silniejsze ode mnie. Nadszedł czas i ochota na pierwsze zakupy, nieśmiałe plany. Zaczęłam powoli wierzyć, że pozytywny scenariusz jest oczywisty i nic nam go nie zaburzy. Nic bardziej mylnego...

Na tę wizytę jechaliśmy niczym z loteryjnym kuponem gwarantującym główną nagrodę. Lekarz z natury wesoły i gadatliwy miał posępny wyraz twarzy. Prośby, abyśmy się nie martwili na zapas odbijały się od ścian. Zostaliśmy skierowani ,,na Agatową’’. Nie zdawaliśmy sobie do końca sprawy, co to za miejsce, jak funkcjonuje i czego możemy się spodziewać. Tego dnia wyjątkowo nie było psychologa na dyżurze. Przecież nie powinno to stanowić problemu, bo jego pomoc nie powinna być nam w ogóle potrzebna. Podskórnie wiedzieliśmy, że nie nastąpi zwrot akcji, a niepokoje lekarza są zwykłą pomyłką. Nawet jeśli nasze dziecko miałoby być chore, to przecież medycyna z wszystkim sobie poradzi. I rzeczywiście dzisiejsza medycyna jest na niesamowicie zaawansowanym poziomie, ale na pewno nie radzi sobie ze wszystkim...

Ze doświadczenia mogę porównać moment zapoznania się z diagnozą do znalezienia się w pokoju, gdzie sufit spada na głowę, a ściany niebezpiecznie szybko zbliżają się do człowieka, aby go zmiażdżyć. Z pomieszczenia ucieka tlen, a natłok myśli jest nie do zniesienia. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie, jak mogą się czuć rodzice, którzy w takiej sytuacji zostają kompletnie sami. My mieliśmy to ogromne szczęście trafić do miejsca, gdzie od razu zostaliśmy otoczeni opieką i przede wszystkim realną pomocą. Nie zostaliśmy anonimowymi ludźmi, którzy po prostu mają ogromnego pecha, a ich oczekiwane dziecko jest wyłącznie jednostką chorobową. Od samego początku byliśmy rodzicami, których zdanie miało znaczenie, a nasze chore dziecko nie było w żadnym stopniu traktowane gorzej. To było dla nas niezwykle ważne.

Pisząc o realnej pomocy, mam na myśli całe spektrum działań, które zespół hospicjum podjął dla nas indywidualnie oraz dla innych rodziców w trudnej sytuacji. To m.in. regularne badania oraz konsultacje medyczne, stałe wsparcie psychologiczne, umawianie wizyt w różnych ośrodkach specjalistycznych oraz wyjątkowa i chyba jedyna w Polsce Szkoła Rodzicielstwa. Dzięki temu nasze dziecko było do samego końca bezpieczne, a my na tyle objęci opieką, że mogliśmy skupić się tylko i wyłącznie na nim.

Bez wątpienia był to czas trudnych decyzji, niemiłosiernie trudnych. Nie sposób opisać ciężaru, jaki leży na barkach rodzica chorego dziecka. Rokowania z tygodnia na tydzień odsuwały nasze myśli od nadziei na wspólne lata życia z naszym małym cudem. Szybkość, z jaką zmieniała się nasza perspektywa i oczekiwania, była zaskakująca dla nas i dla naszych najbliższych. W kryzysowej sytuacji, jaką jest choroba dziecka bardzo szybko następuje bolesna weryfikacja relacji, wiary oraz własnych możliwości.

Gdy byliśmy pewni, że wyczerpane zostały scenariusze na leczenie naszego dziecka, wspólnie z Hospicjum oraz personelem szpitalnym podjęliśmy decyzję o opiece paliatywnej. Rok kalendarzowy chylił się ku końcowi, a razem z nim historia naszego rodzicielstwa. Mając świadomość, że moment powitania będzie jednocześnie chwilą naszego rozstania, próbowaliśmy zaplanować ten czas, jak potrafiliśmy najlepiej. Nie ma możliwości, aby przygotować się na śmierć drugiej osoby. Nie ma również możliwości, aby uciec od tej mieszanki uczuć: strachu, niepewności, smutku i miłości. Jednak można spróbować się skupić na jednym z nich i tak też zrobiliśmy.

Dzień narodzin i śmierci naszego maleństwa pozostanie na zawsze w naszych sercach dniem ogromnej wdzięczności – za naszą córeczkę, za życzliwość, za opiekę nad nami, za ogromną otwartość i zrozumienie, za wsparcie od dziesiątek osób, tych bliższych i tych zupełnie obcych. Dzięki wrażliwości większości osób z personelu medycznego ten najważniejszy dla nas dzień nie stał się traumą i czystym bólem. Ale co ważniejsze, nie był bólem i cierpieniem dla naszego dziecka, które mogło poczuć bliskość oraz ciepło osób, które zakochały się w nim od pierwszego wejrzenia i to na całe życie.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci oraz Hospicjum Perinatalne to na szczęście nie tylko miejsce, budynki, sprzęt. To przede wszystkim ludzie i idea, którą ci ludzie się kierują. Najbardziej wymagająca, trudna i nieoczywista idea towarzyszenia. Towarzyszenie komuś w najgorszym momencie jego życia, w chorobie czy umieraniu. To jest czysta miłość i dobroć, coś, na czego deficyt choruje cała ludzkość.

Z całego serca dziękujemy za każdą poświęconą nam sekundę, uśmiech, życzliwość całemu Zespołowi. Szczególne podziękowania dla pani prof. dr hab. n. med. Joanny Szymkiewicz-Dangel, której słowa dały mi siłę i motywację do walki o każdą sekundę życia mojego dziecka oraz pani Agnieszce Baranowskiej za towarzyszenie nam zawsze, gdy tego potrzebowaliśmy.

Rodzice Maleństwa