Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

O nas

O nas

Hospicjum perinatalne przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci powstało jako mariaż diagnostyki prenatalnej, a szczególnie kardiologii prenatalnej, z opieką paliatywną nad dziećmi. Prenatalną diagnostyką kardiologiczną zajmuję się od 1986 roku. Będąc lekarzem pediatrą, w ówczesnym czasie bez dostępu do diagnostyki prenatalnej, nie zdawałam sobie sprawy, jak często będę musiała stawić czoła poinformowaniu rodziców, że ich nie narodzone jeszcze dziecko nie ma szans przeżycia. Nie było to łatwe. Jednak tak się złożyło, że mój mąż Tomasz Dangel w 1994 roku zorganizował pierwszą w Polsce placówkę, która rozpoczęła domową opiekę paliatywną nad dziećmi. I w taki sposób nasze wspólne zainteresowania zaowocowały zorganizowaniem hospicjum perinatalnego. W styczniu 1999 roku pod opiekę WHD została przyjęta Wioletta, dziewczynka z diagnostyki prenatalnej z zespołem Edwardsa.

Hospicjum perinatalne to nie miejsce. Tak jak opieka paliatywna to koncepcja objęcia całościową opieką rodziny, która dowiaduje się o tym, że ich nie narodzone dziecko na pewno będzie żyć krócej od nich. Są to najczęściej młode, zdrowe pary, nie obciążone żadnymi chorobami. Po wstępnej diagnozie ich świat się zawala i poszukują pomocy w różnych miejscach. Po pierwsze – potwierdzenia diagnozy i rzetelnej informacji medycznej. Ponieważ wady wrodzone serca są najczęstsze, to docierają do naszej poradni USG, która jest największym w Polsce referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej. Lekarz konsultujący (w najtrudniejszych przypadkach zawsze konsultuję pacjentów osobiście) wyjaśnia problem medyczny i w miarę potrzeby proponuje dodatkowe badania. Przy każdej konsultacji obecny jest jeden z trzech pracujących w hospicjum psychologów.

Współpracujemy ze specjalistycznymi ośrodkami perinatologicznymi – Szpitalem Bielańskim oraz Szpitalem Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej, jak również z warszawskimi zakładami genetyki klinicznej. Dzięki temu nasze pacjentki mają dostęp do pełnej diagnostyki prenatalnej, fachowej opieki położniczej podczas ciąży i porodu, specjalistycznej opieki neonatologicznej oraz paliatywnej, zarówno w szpitalu, jak i w domu. Kontakt z psychologiem WHD utrzymywany jest przez cały okres ciąży i po urodzeniu, a często również po śmierci dziecka. W styczniu 2015 roku swoją działalność rozpoczeła grupa wsparcia w żałobie dla rodziców, których dziecko zmarło w okresie okołoporodowym.

Perinatalne konsultacje psychologiczne są dostępne dla kobiet z całej Polski, które takiej pomocy potrzebują. Nie tylko dla tych, które były diagnozowane w poradni USG. Psycholodzy WHD udzielają konsultacji kobietom, które dowiedziały się o tym, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore i mają dylemat z podjęciem decyzji dotyczącej dalszego przebiegu ciąży.

W latach 2009-2016  (do 7 października 2016) psycholodzy Fundacji WHD udzielili, w ramach hospicjum perinatalnego 1203 konsultacji psychologicznych. Z 593 konsultacji, które odbyły się przed 24 tygodniem ciąży 393 zakończyło się decyzją pro-life.

Prof. dr hab. n. med. JOANNA SZYMKIEWICZ - DANGEL

 

Hospicjum perinatalne – polski model

Hospicjum perinatalne – polski model

Polski model hospicjum perinatalnego, nazywany też perinatalną opieką paliatywną, został wprowadzony przez Joannę Szymkiewicz-Dangel i Tomasza Dangla. W odróżnieniu od wewnątrzszpitalnego modelu zapoczątkowanego w USA, od początku opierał się na współpracy między diagnostyką prenatalną a hospicjum domowym dla dzieci.