Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Za wszystko bardzo dziękujemy

Nasza córeczka Roxana urodziła się 10.10.2012 r. z podejrzeniem wady serca. Po porodzie potwierdzono tę diagnozę oraz podjęto decyzję o przewiezieniu dziecka do CZD. Córka została zakwalifikowana do zabiegu operacyjnego serca, a my myśleliśmy, że po nim wszystko będzie dobrze. To był dopiero początek naszej historii. Potem przez pół roku walczyliśmy o życie dziecka. Czuliśmy się bezradni, godziliśmy się na wszystko, co proponowali lekarze. Nie ma słów, które mogłyby opisać, jaki to ból dla rodzica, kiedy nie może przytulić i pocałować swojego dziecka. Mimo wszystko codziennie dziękowaliśmy Bogu, że Roxanka żyje i że kiedyś będzie z nami.

Po kilku miesiącach stan zdrowia uległ poprawie i podjęto decyzję o wypisie córki do domu pod warunkiem, że kupimy odpowiedni sprzęt – ssak, pulsoksymetr, inhalator*. Równocześnie CZD wystąpiło z prośbą do WHD o objęcie Roxany opieką. Gdy trafiliśmy pod skrzydła Hospicjum, nie czuliśmy się już bezradni ani osamotnieni w zmaganiu się chorobą. Z dnia na dzień zostaliśmy objęci troskliwą opieką medyczną, psychologiczną, duchową i socjalną.

Dzięki WHD mogliśmy pojechać na wakacje do Karwi. Córeczka była bardzo szczęśliwa, bo miała rodziców tylko dla siebie. Jesteśmy pewni, że gdyby mówiła, podziękowałaby zespołowi Hospicjum za tak profesjonalną opiekę i troskę, ponieważ pracują tam ludzie o dobrych sercach.

Również bardzo dziękujemy tym, którzy wspierają działalność Fundacji darowiznami. Dzięki temu dostaliśmy od Hospicjum dużą pomoc finansową na remont domu, żeby nasza córeczka miała lepsze warunki do życia i rozwoju. Bez przekazanych nam środków finansowych, nie byłoby nas na to stać.

Dziękujemy naszej pielęgniarce – cioci Małgosi Morawskiej, że zawsze w trudnych sytuacjach stara się być z nami i o nas pamięta. Dziękujemy
dr. Tomaszowi Danglowi i dr. Arturowi Januszańcowi, że czuwają nad naszymi potrzebami i że wszystkie decyzje podejmują dla dobra dziecka.  Dziękujemy ciociom, dr. Kasi Marczyk, dr. Iwonce Bednarskiej za to, że wiedzą jak szybko zareagować w trudnej sytuacji. Dziękuję również cioci Agnieszce Chmiel-Baranowskiej za rozmowy, które dużo dla mnie znaczą i podnoszą mnie na duchu.

Dziękujemy cioci Magdzie Jęczeń, że stara się z nami ćwiczyć, cioci Marcie Kwaśniewskiej, że mimo dużej ilości pacjentów pamięta o naszych potrzebach. Dziękuję wszystkim pracownikom, których poznaliśmy i tym,  których jeszcze nie zdążyliśmy poznać.

Angelina Trojańczyk

 

Roxana pod opieką
Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
jest od 23 kwietnia 2013 r.

 

* Rodzice ponieśli niepotrzebne koszty ponieważ lekarze nie wiedzieli, że WHD zapewnia swoim podopiecznym niezbędny sprzęt (red.).

 

Komentarz lekarza

Pani Angelina Trojańczyk była pacjentką Poradni USG od 30 tygodnia ciąży. Wówczas podejrzewano, a w 33 tygodniu ciąży potwierdzono krytyczną wadę serca u córeczki – przerwany prawostronny (prawidłowo powinien być lewostronny) łuk aorty z ubytkiem przegrody międzykomorowej. Z wadą tą w kilkudziesięciu procentach współistnieje genetyczny zespół Di George’a, który może w sposób istotny wpływać na przebieg leczenia – badanie genetyczne w czasie ciąży nie zostało wykonane, ponieważ rodzice nie wyrazili na nie zgody. Choroba ta została potwierdzona u dziewczynki dopiero po jej wypisaniu z CZD, gdy już była pod opieką WHD.

Po prenatalnym ustaleniu diagnozy wady serca zagrażającej życiu dziecka, pani Angelina rozmawiała z psychologiem WHD, a następnie została objęta specjalistyczną opieką Szpitala Klinicznego im. Księżnej Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej, gdzie urodziła córeczkę. Pomimo niepotwierdzonej diagnozy zespołu Di George’a, który przy rozpoznaniu tej wady serca był bardzo prawdopodobny, Roxana nie została zaszczepiona przeciwko gruźlicy. Szczepionka ta  mogłaby mieć fatalne skutki dla dziecka z zaburzeniami odporności. Dzięki diagnozie prenatalnej bezpośrednio po porodzie dziewczynka dostała leki zapewniające prawidłowe krążenie krwi i została przekazana do IPCZD. Nie można wykluczyć, że oprócz wad naczyń tętniczych i serca Roxana miała również wrodzoną wadę układu oddechowego, co mogło wpłynąć na przedłużony okres intubacji, długi czas pobytu dziewczynki na oddziale intensywnej terapii i konieczność wytworzenia tracheostomii. Ponadto zespół genetyczny na pewno miał istotny wpływ na przedłużający się proces leczenia.

Niewątpliwym osiągnięciem lekarzy IPCZD jest skuteczna operacja wady serca u Roxany. Bez tej operacji i specjalistycznego leczenia, dziewczynka nie miałaby szans przeżycia.

Niestety w niektórych przypadkach skomplikowanych operacji chirurgicznych u dzieci ze złożonymi wadami serca i zespołami genetycznymi dochodzi do nieprzewidzianych powikłań i wówczas pomoc hospicjum staje się najlepszym rozwiązaniem.

 

Prof. dr hab. n. med.
Joanna Szymkiewicz-Dangel

Informator "Hospicjum", nr 65, wrzesień 2013 r.