Tą miłością będziemy otoczeni już zawsze
Nasza historia zaczyna się tak jak tysiące innych. Niestety tylko zaczyna. Siódmego listopada 2012 r. po ciężkim porodzie zakończonym cesarskim cięciem, przyszedł na świat nasz ukochany synek Antoś.
Ten dzień był najszczęśliwszym dniem w naszym życiu. Wszystko w domu było gotowe na przywitanie Antosia: łóżeczko, huśtawka, szafa pełna ubranek. Następnego dnia po porodzie lekarz, który badał naszego synka, bardzo się zaniepokoił, ponieważ Antoś nie miał żadnych odruchów – nie ruszał rączkami, nóżkami ani główką. Pani doktor stwierdziła, że mały jest jeszcze w szoku okołoporodowym. Niestety obchód wieczorny i badanie pediatry potwierdziło, że coś jest nie w porządku.
Nasze szczęście w sekundę zamieniło się w ogromny strach i cierpienie. Otrzymaliśmy informację, że Antka trzeba przewieść do CZD na dalszą diagnostykę, bo szpital nie ma możliwości przeprowadzenia takich badań. Łudziliśmy się, że to szok poporodowy, że rehabilitacja pomoże i Antoś będzie zdrowy. Nie dopuszczaliśmy myśli, że może być inaczej. Po trzytygodniowych codziennych badaniach w CZD, zostaliśmy wypisani bez diagnozy. Dziecko zostało bardzo szczegółowo zbadane, jednak nie udało się niczego ustalić. Ostatniego dnia Antosiowi pobrano krew na badanie genetyczne w kierunku SMA – rdzeniowego zaniku mięśni. Usłyszeliśmy, że to badanie ma na celu wykluczenie, że nasz synek jest chory.
Wyszliśmy do domu pod koniec listopada i mimo tego, że prawie codziennie jeździliśmy z Antosiem na rehabilitację, przez 3 kolejne tygodnie żyliśmy jak zwyczajna, szczęśliwa rodzina. Przez cały czas nie przeszła nam przez głowę myśl, że synek jest tak poważnie chory. Tuż przed świętami dowiedzieliśmy się, że są już wyniki badań i musimy pojechać do CZD. Tego dnia nasze życie legło w gruzach. Wyniki wyszły pozytywne – Antoś cierpi na SMA o najgorszym rokowaniu. Kilka dni później udało nam się umówić na wizytę w poradni genetycznej CZD. Termin konsultacji wyznaczono na połowę stycznia, więc musielibyśmy czekać 2 tygodnie, zanim dowiedzielibyśmy się czegokolwiek o chorobie synka. Wprawdzie Internet jest ogromnym źródłem informacji, ale nie chcieliśmy w tak ważnej sprawie się o niego opierać.
Od Pani doktor w poradni usłyszeliśmy, że nasz synek nie dożyje 2 roku życia. Nie da się opisać tego, co wówczas czuliśmy. Przyrzekliśmy sobie, że nasz wspólny czas wykorzystamy co do sekundy. Wróciliśmy do domu do naszego małego Skarbka i postanowiliśmy, że nie będziemy płakać, ani załamywać się, tylko damy z siebie wszystko, żeby było mu z nami jak najlepiej. Nadeszło Boże Narodzenie – najsmutniejsze, a zarazem najpiękniejsze święta w naszym życiu. Kilka dni później Antoś jadł coraz mniej. Myśleliśmy, że ma problemy z brzuszkiem jak niemowlęta. W Nowy Rok pojechaliśmy do szpitala przy ulicy Niekłańskiej, gdzie zaproponowano nam hospitalizację Antosia na oddziale pediatrycznym. Byliśmy zmuszeni odmówić, ponieważ nie było wolnych izolatek, a dla naszego dziecka infekcja przy jego bardzo niskiej odporności, mogła oznaczać śmierć. Kolejny raz zostaliśmy zostawieni sami sobie. Byliśmy tylko parą młodych niedoświadczonych rodziców z nieuleczalnie chorym dzieckiem na rękach i szukaliśmy pomocy. Oczywiście nie możemy powiedzieć, że szpital pomocy odmówił, bo przecież zaproponowali hospitalizację, a to my odmówiliśmy. Następnego dnia udało nam się dostać na oddział gastroenterologii w CZD. Pierwszy raz ktoś naprawdę się nami zajął. Doktor Rybak, która się nami opiekowała, zrobiła Antosiowi wszystkie badania. Okazało się, że Antoś przestał jeść bo powoli zanikały jego mięśnie. Zdecydowaliśmy się na założenie synkowi sondy żołądkowe. Pani Doktor umówiła nas na wszelkie możliwe konsultacje z dr Tomaszem Kmieciem – neurologiem, z dr Markiem Migdałem – specjalistą od wentylacji domowej. Dr Migdał opowiedział nam jak może wyglądać opieka jeśli zdecydujemy się na podłączenie Antosia do respiratora. Od lekarzy otrzymaliśmy również informację o Warszawskim Hospicjum dla Dzieci.
Tak jak każdemu, kto nie miał styczności z hospicjum, sama nazwa kojarzyła nam się bardzo źle. Po kilku nieprzespanych nocach przy łóżeczku Antosia, podjęliśmy decyzję, że zabieramy naszego synka do domu i przechodzimy pod opiekę Hospicjum. Z upływem czasu wiemy, że to była jedyna słuszna decyzja. Po powrocie do domu odwiedzili nas pracownicy Hospicjum: pielęgniarka Jola, pielęgniarz Maciek – nasz opiekun i Robert – rehabilitant. Przywieźli ze sobą sprzęt niezbędny Antosiowi (asystor kaszlu, ssak, koncentrator tlenu) i wszystko nam wytłumaczyli. Na początku nie mogłam się przemóc, żeby zaakceptować opiekę Hospicjum, ale z czasem Maciek stał się nam bardzo bliski i cieszyliśmy się, kiedy on bądź inni pracownicy (dr Kasia, Robert czy pani Agnieszka) nas odwiedzali. Kapelan WHD ksiądz Wojtek, udzielił w domu chrztu naszemu synkowi.
Niespełna 4 miesiące spędzone pod opieką Hospicjum to był trudny, ale również cudowny czas. Bez szpitalnej sali, bez igieł, strzykawek. Byliśmy wszyscy razem w domu. Mama, tata i Antoś. Była babcia, dziadek, ciocia oraz cała rodzina, która kochała go bezgranicznie. Antoś o tym wiedział, zresztą On wiedział wszystko. Jego mądre oczy i uśmiech zawsze dodawały nam sił do walki z okrutną chorobą. Z dnia na dzień był coraz słabszy, coraz częściej potrzebował tlenu, aż pewnej nocy nie obudził nas na karmienie. Odszedł po cichutku, mając niecałe sześć miesięcy.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci było dla nas nieocenioną pomocą od początku do końca zbyt krótkiego życia naszego synka. Kochani, z całego serca bardzo Wam wszystkim dziękujemy. Maćku, Tobie dziękujemy szczególnie – za wszystko. Bez Waszej pomocy i pomocy bliskich nie dalibyśmy rady.
Antosiu,
Każda chwila spędzona z Tobą była bezcenna i niepowtarzalna, a każdy Twój uśmiech był najwspanialszą nagrodą za każdą nieprzespaną noc. Nie czuliśmy zmęczenia, to Ty dawałeś nam siłę. Mimo, że byłeś taki malutki, stworzyliśmy więź, której czasem nie potrafią stworzyć nawet dorośli ludzie. Rozumiałeś tak wiele.
Synku,
To Ty nas nauczyłeś co tak naprawdę jest w życiu ważne. Nauczyłeś nas dostrzegać ból i cierpienie innych. Nauczyłeś, że z niepełnosprawnością można żyć i nie jest to koniec świata. Dziękujemy Ci za miłość, której nawet śmierć nie jest w stanie nam odebrać. Tą miłością będziemy otoczeni już zawsze, a Ty zawsze będziesz naszym małym „Antohem”…
Emilia i Daniel Goliccy
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało się chłopcem 107 dni.
