Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Niesamowite chwile

Na początku ciąży nic nie wskazywało, że Julka będzie chora, ponieważ ciąża przebiegała prawidłowo. Dopiero na USG połówkowym w 21 tygodniu stwierdzono nieprawidłowości. Nie uwidoczniono pęcherza moczowego, żołądka oraz stwierdzono powiększoną sylwetkę serca i płyn w osierdziu. Mieliśmy nadzieję, że to błąd w obrazie USG. Skierowano nas do Szpitala Bielańskiego na dokładniejsze USG. Niestety lekarz nie miał dla nas dobrych wiadomości. Stwierdzono to samo co w poprzednim badaniu, dodatkowo usłyszeliśmy o hipotrofii niesymetrycznej i nieprawidłowych przepływach w naczyniach u płodu. Baliśmy się o to, co będzie dalej z naszym dzieckiem. Skierowano nas na badanie echokardiograficzne płodu i na badania genetyczne.

Genetyk wyjaśnił nam na czym polega badanie cytogenetyczne, następnie umówiono nas na kordocentezę. Na wynik musieliśmy czekać tydzień. Był to bardzo długi tydzień, cały czas mieliśmy nadzieję na pozytywny wynik badania. Nawet nie dopuszczaliśmy myśli, że będzie inaczej. Mieliśmy również umówioną wizytę u pani prof. Joanny Dangel. Badanie potwierdziło wcześniejsze wady i wykazało, że uwidocznił się żołądek. Później otrzymaliśmy wiadomość z genetyki. W trakcie rozmowy z genetykiem okazało się, że będziemy mieć córeczkę, u którejwykryto wadę genetyczną. Zabrzmiało to jak wyrok. W głowie mieliśmy tysiące myśli, baliśmy się,

że nie poradzimy sobie z tak chorym dzieckiem. Załamaliśmy się. Nie wytłumaczono nam, czym będzie się objawiać ta wada. Genetyk nie dawał Julce dużych szans. Badanie genetyczne ojca wykryło translokację zrównoważoną, czego następstwem jest wada u naszego dziecka.

Skierowano nas do Szpitala Bielańskiego na aborcję. Było to w piątek, więc mieliśmy tylko 2 dni na przemyślenie i zmienię decyzji. Najbliżsi nas wspierali, ale mimo wszystko byliśmy pełni obaw. Zdecydowaliśmy się na aborcję. W poniedziałek po USG lekarz poprosił o konsultację psychologa. Nie wiedzieliśmy, że potrzebna nam jest jakaś opinia. Zostaliśmy znów skierowani na Agatową 10, by porozmawiać z panią psycholog Dominiką Maksiewicz. W trakcie rozmowy zmieniliśmy decyzję i nie wykonaliśmy aborcji. Było nam dużo lżej z tą myślą. Pomyśleliśmy, że pozwolimy działać naturze.

Byliśmy pod opieką hospicjum perinatalnego Fundacji WHD. Rokowania były niekorzystne, jednak córka walczyła do samego końca. W 38 tygodniu ciąży dokładnie 3 dni przed porodem rozpoznano u Julki zespół Wolfa-Hirshorna. Dowiedzieliśmy się, że dzieci z tym zespołem bardzo krótko żyją. Julia urodziła się siłami natury 17 października w szpitalu przy ul. Karowej. To był najszczęśliwszy dzień w naszym życiu.

Na początku córka leżała w inkubatorze. Miała niską saturację i podłączono jej tlen. Dwa dni później  oddychała samodzielnie. W szpitalu pojawił się bezdech i obawy, że Julia nie przeżyje. Kolejne załamanie i kolejna rozmowa z panią psycholog Dominiką z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Po trzech tygodniach spędzonych w szpitalu Julka mogła wyjść do domu, ponieważ jej ogólny stan był stabilny. To było niesamowite uczucie i w końcu chwile radości. Przeszliśmy pod opiekę WHD. Julka jest teraz z nami w domu, rozwija się dobrze. Pomagają nam pielęgniarki, rehabilitanci i lekarze. Żyjemy tym co jest teraz i nie myślimy, co się wydarzy w przyszłości. Jesteśmy szczęśliwi, że Julia jest w domu i może nam co dzień dostarczać mnóstwa radości. Gdyby nie wsparcie WHD, pani prof. Joanny Dangel, pielęgniarki Magdy oraz psycholog Dominiki, nie dalibyśmy rady. Za to wszystko jesteśmy bardzo wdzięczni. Dziś, w styczniu 2015 r. Julka ma już 3 miesiące, uśmiecha się, często wychodzimy razem na spacerki. Kochamy ją najbardziej na świecie i jesteśmy szczęśliwi z każdego dnia spędzonego razem z nią.

Rodzice Julki

Julka zmarła 12 lutego 2015 r.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało się dziewczynką 99 dni.

Informator "Hospicjum", nr 71, marzec 2015 r.