Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Nauka życia z chorobą

O chorobie Basi dowiedzieliśmy się, kiedy córka miała 3 miesiące. Trudna do powtórzenia nazwa choroby (holoprosencephalia) dźwięczała w naszych uszach jak ogłuszający dzwon. Jest to poważna wada mózgu (brak podziału przodomózgowia, brak ciała modzelowatego). Mimo niekorzystnych prognoz wierzyliśmy, że z Basią będzie inaczej, że dzielnie zniesie  trudy choroby,  jednocześnie robiąc postępy w rozwoju.

Niestety skutki porażenia czterokończynowego były coraz bardziej zauważalne. Basia nie mówiła i nie trzymała główki, często chorowała z powodu obniżonej odporności. Przebyła kilka infekcji płuc w niespełna 5 miesięcy. Jej rączki były pokłute, a żyły pękały przy każdej próbie wprowadzenia welflonu. Spędzaliśmy w szpitalu wiele godzin, czekając na lekarzy, na zastrzyki, na pomoc. Na domiar złego Basia miała zaburzenia snu. Zarówno w dzień jak i w nocy spała bardzo płytko, wymagała ciągłego kontaktu, kołysania, głaskania. Po całych dniach opieki nieprzespane noce były dla nas dodatkowym obciążeniem.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przyjęło pod opiekę naszą córeczkę dokładnie rok temu, kiedy Basia miała 2 lata. Była silnie niedożywiona po przebyciu zapalenia płuc, poprzedzonego zapaleniem jamy ustnej. Spędziliśmy w szpitalu ponad 5 tygodni.

Hospicjum otoczyło nas kompleksową opieką dając przede wszystkim możliwość zabrania dziecka do domu. Zaangażowanie pracowników WHD oraz częste wizyty, pomogły zapomnieć o dniach, kiedy czekaliśmy na pomoc na szpitalnych izbach przyjęć. Zaoferowano nam konsultację neurologiczną, dietetyczną, laryngologiczną. Opracowano specjalną dietę, dzięki której możliwe było odstąpienie od diety z programu żywieniowego – teraz Basia może jeść naturalne produkty. Dietę wielokrotnie modyfikowano, ponieważ córka nie tolerowała tłuszczu, nie trawiła pokarmu i często wymiotowała. Dr Dangel przygotował jadłospis na bazie ryżu organicznego i cielęciny. Od tego momentu problemy z trawieniem i wymiotami zniknęły.

Pod opieką Hospicjum Basia nie zapada tak często na infekcje. Nauczono nas fizykoterapii, używania ssaka i asystora kaszlu. Dzięki codziennej pracy dziecko ma oczyszczone płuca i rzadziej choruje. Odpowiednio dobrane dawki leków zapobiegają atakom padaczki i pomagają Basi spokojnie spać. My także możemy odpocząć zarówno w dzień jak i w nocy. Dzięki WHD korzystamy ze specjalistycznego sprzętu medycznego: asystora kaszlu, ssaka przenośnego, koncentratora tlenu, jonizatora oraz łóżka. Sami nie bylibyśmy w stanie zapewnić go córce.

Na początku roku stan zdrowia naszej Basi gwałtownie się pogorszył. Zapalenie płuc, powiększone migdały, zapadająca się krtań i wiotkość sprawiły, że nie mogła oddychać. To gwałtowne pogorszenie było dla wszystkich dużym zaskoczeniem.

Mimo, że każde z nas w głębi serca myślało z obawą o tej chwili, nigdy wcześniej otwarcie nie rozmawialiśmy o śmierci i o tym, co może się wydarzyć. Sytuacja zmusiła nas do podejmowania trudnych rozmów i decyzji. Mimo, że byliśmy otoczeni bliskimi, to pracownicy hospicjum pomogli nam zmierzyć się z tą trudną sytuacją, pozostawiając Basię w domu, starając się zmniejszyć jej cierpienie
i ułatwić oddech – tutaj bardzo pomocna okazała się morfina, której na początku baliśmy się, ponieważ byliśmy przekonani, że jest to ostateczność. Szybko zrozumieliśmy, że lek potrafi przynieść ukojenie w bólu i zmniejszyć duszności. Morfinę podawano w inhalacjach, potem podskórnie i do gastrostomii. Basia przyjmuje ją do dziś. Pod kontrolą pracowników WHD stopniowo zmniejszamy dawki leku.

Mimo ciężkiego stanu Basia przeżyła. Pracownicy Hospicjum byli wtedy bardzo pomocni. Dodawali nam odwagi i poradzili poleganie na własnych instynktach rodzicielskich.

Od 2 miesięcy Basia jest po zabiegu tracheotomii, który przeprowadzono również dzięki staraniom zespołu Hospicjum.

Szczególnie mocno chcielibyśmy podziękować osobom, z którymi mamy kontakt niemalże na co dzień: lekarzom Iwonie i Kasi, naszej pielęgniarce Gosi, a także Magdzie, Agnieszce, Maciejowi, psycholog Agnieszce. Dziękujemy, że jesteście i uczycie nas życia z chorobą Basi, że wierzycie w nasze umiejętności bardziej niż my sami. Dziękujemy, że potraficie dać tyle serca, ciepła w trudnych chwilach, że nie zostawiacie nas samych z nawet najmniejszymi problemami. Wasze wizyty dodają sił i energii. Pomoc jaką niesiecie jest trudna do opisania, do wycenienia. Jednak najważniejsze jest to, że jeśli dzieje się z Basią coś niedobrego, zawsze możemy zadzwonić na dyżurny telefon i uzyskać pomoc w dzień i w nocy.

Anna i Jacek
rodzice Basi

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się dziewczynką od maja 2013 r.

Informator "Hospicjum", nr 68, czerwiec 2014 r.