Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na YouTube
Zadzwoń do psychologa: 509 797 324

Dzięki hospicjum możemy być razem

Historia Magdalenki rozpoczęła się od momentu, kiedy dowiedziałam się od lekarza, że urodzę dziewczynkę. Bardzo się ucieszyliśmy, jednak nasza radość nie trwała długo. Po chwili lekarz powiedział, że córeczka będzie poważnie chora.  Jadąc na badanie do Poradni USG przy ul. Agatowej, jeszcze miałam nadzieję, że to pomyłka. Niestety diagnoza była okrutna  – skomplikowana wada serca (serce jednokomorowe) i patologia innych trzewi. Zaproponowano nam jedynie leczenie paliatywne. Mimo wszystko postanowiłam utrzymać ciążę i urodzić. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, co czeka mnie i Magdalenkę, czy ta decyzja była słuszna. Jeszcze nie jestem w stanie odpowiedzieć na to pytanie. Myślę, że dopiero za jakiś czas będę mogła to ocenić.

Podczas konsultacji z kardiochirurgiem w IPCZD, przedstawiono nam schemat leczenia dzieci z tą wadą serca. Obejmowało trzy skomplikowane operacje, które miały na celu przedłużenie życia.  Madzia urodziła się 07.05.2012 r. przez cesarskie cięcie. Była wydolna krążeniowo i oddechowo, dostała 9 pkt. w skali Apgar. W celu dalszej diagnostyki i leczenia, przewieziono ją do IPCZD. Tu zaczął się nasz dramat. Plan leczenia, który nam wcześniej przedstawiono, znacznie odbiegał od rzeczywistości. Pobyt w szpitalu przedłużał się, po zabiegach były liczne powikłania, dołączyły się problemy z układem pokarmowym. Stan zdrowia naszego dziecka znacznie się pogorszył. Dziecko wiele wycierpiało w trakcie badań i kolejnych zabiegów, a wszystko po to, by potem usłyszeć, że rokowania są złe. Uważam, że nie powinno się rozbudzać w rodzicach złudnej nadziei. W całej  tej sytuacji zabrakło szczerości i zdrowego rozsądku. Rodzic ma prawo znać prawdę, choćby była najokrutniejsza.

Dzisiaj dziękuję Bogu, że po bolesnych doświadczeniach Magdalenka jest pod opieką WHD. Hospicjum daje nam poczucie bezpieczeństwa, a mojemu dziecku dzieciństwo bez bólu. Są takie momenty, kiedy zapominamy, że córeczka jest poważnie chora. Jeśli pozwala na to stan zdrowia, zabieramy ją na rodzinne uroczystości i zakupy. Dzięki Hospicjum możemy być razem.

Opieka WHD to najlepsza rzecz, jaka przydarzyła się Magdalence i naszej rodzinie. Chciałabym serdecznie podziękować wszystkim pracownikom: lekarzom, pielęgniarkom, pracownikom socjalnym i wolontariuszom, którzy poświęcają swój czas i angażują się dla tak pięknej idei. Najbardziej chciałabym podziękować naszej pielęgniarce pani Agnieszce Ćwiklik, że tak troskliwie zajmuje się naszą córeczką, dba o nią, by choć przez chwilę mogła być szczęśliwa.

 

Agata Kowal
mama Magdalenki

U Magdalenki rozpoznano złożoną patologię układu krążenia: zespól prawostronnego izomeryzmu – patrz komentarz lekarza.
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum
dla Dzieci jest od 27 lutego 2013 r.

 

Komentarz lekarza

W 22 tygodniu ciąży u Magdy rozpoznano złożoną patologię układu krążenia, tzw. zespół prawostronnego izomeryzmu, inaczej nazywany też zespołem heterotaksji. Są to najbardziej złożone wady, w których części układu krążenia są połączone ze sobą w nieprawidłowy sposób, współistnieją różne patologie przewodu pokarmowego, jest brak śledziony (tzw. asplenia). Serce najczęściej ma tylko jedną komorę.  Drugiej komory nie ma i nie można jej wytworzyć. W takich sytuacjach jedynym możliwym do zaoferowania sposobem leczenia jest – tak jak napisała mama Magdy – ostateczna operacja paliatywna, czyli serce jednokomorowe, w którym krew nieutlenowana z żył systemowych wpływa bezpośrednio do tętnic płucnych z pominięciem komory (której nie ma), a jedyna komora pompuje krew do aorty, zapewnia ukrwienie i utlenowanie wszystkich narządów. W zespole prawostronnego izomeryzmu problem jest jeszcze bardziej złożony, ponieważ często współistnieją inne wady. U Magdy żyły płucne – czyli te, które doprowadzają utlenowaną krew z płuc do lewego przedsionka – uchodziły do żyły głównej górnej, czyli całkowicie nieprawidłowo. Jak już napisałam, była tylko jedna komora, od której odchodziła prawidłowa aorta i zwężony pień płucny. Rzeczywiście, tak jak pisała mama Magdy, po konsultacji kardiochirurgicznej była ona przygotowana na trzy etapy operacji.

Pomimo tego, że znamy statystyki mówiące o wynikach leczenia wad wrodzonych serca, w przypadkach zespołów heterotaksji rzetelna informacja jest niezmiernie trudna, a często wręcz niemożliwa, gdyż każde dziecko z zespołem prawostronnego izomeryzmu choruje inaczej. Z tego powodu udzielenie pełnej rzetelnej informacji jest tak trudne. Opieramy się na wynikach leczenia poprzednich pacjentów, na opublikowanych badaniach międzynarodowych. Jeśli w danej wadzie znamy skuteczne leczenie – nawet paliatywne – przedstawiamy je rodzicom. Chcielibyśmy, aby przebiegało ono zgodnie z najprostszym planem, co niestety nie zawsze się udaje.

U dziewczynki w pierwszym etapie leczenia, poza wytworzeniem połączenia między aortą a tętnicą płucną, konieczne było „zreperowanie” żył płucnych. Jest to trudna operacja w krążeniu pozaustrojowym, po której niestety mogą być powikłania. Tak się zdarzyło u Magdy. Na pewno ciężko jest rodzicom patrzeć na cierpienie swojego dziecka leżącego na oddziale intensywnej terapii. Na szczęście – pomimo kilkumiesięcznego leczenia szpitalnego – dziewczynka jest w domu. Gdyby nie specjalistyczne leczenie operacyjne, takiej możliwości na pewno by nie było – bez pomocy kardiochirurga, kardiologa i zespołu oddziału intensywnej terapii,  wada dorowadziłaby do śmierci w okresie noworodkowym.

O możliwych powikłaniach rozmawiałam z mamą wielokrotnie podczas echokardiograficznych badań prenatalnych. Jednak oglądając na ekranie monitora dobrze rozwijającą się córeczkę, nawet z bardzo chorym sercem, trudno jest uwierzyć, że leczenie nie będzie skuteczne, że będą powikłania, a zaplanowany sposób leczenia trzeba będzie zmienić.  Mama Magdy pisze, że „nie powinno się rozbudzać w rodzicach złudnej nadziei”. Jednak „walka” lekarzy o Magdę umożliwiła zabranie jej do domu. Gdyby nie ich upór i determinacja, Madzia nie przeżyłaby okresu noworodkowego. Dziewczynka  jest dopiero po pierwszym etapie leczenia kardiochirurgicznego, kolejnych nie wykonywano z powodu powikłań po pierwszym etapie i braku zgody rodziców na dalszą diagnostykę i leczenie kardiologiczno-kardiochirurgiczne. Pomimo tego, jak pisze mama: „Są takie momenty, kiedy zapominamy, że córeczka jest poważnie chora”. Może właśnie dla takich momentów warto było podjąć decyzję o urodzeniu Madzi?

 

Prof. dr hab. n. med.
Joanna Szymkiewicz-Dangel

Informator "Hospicjum", nr 66, grudzień 2013 r.